История ребенка с диагнозом «задержка развития», рассказанная его мамой

Герои • Алёна Шпак
Людмила Шилина – мама необычного парня. Композитора, музыку которого многие считают гениальной. У Артёма синдром Аспергера, в школе его называли «необучаемым» ребенком, после чего он смог поступить на дистанционное обучение в Full Sail University при киностудии Universal. Людмила долго скрывала диагноз сына даже от родственников, а потом решилась рассказать свою историю: несмотря на диагнозы, будущее для таких, как Артём, существует.

KYKY: Людмила, вы написали книгу о своём сыне – это было смело, однако писали под псевдонимом Анна Вислоух. Почему? Как вы поняли, что пора не бояться «говорить вслух»?

Людмила Шилина: Я хотела сначала просто издать книгу и тихонько сидеть, не особенно об этом распространяясь – ну написала и написала. Но первые же читатели просто не дали мне этого сделать. Начались встречи с родителями, студентами, учителями, старшеклассниками. Люди так благодарили за искренность и смелость, что я поняла – буду рассказывать нашу историю, и если и правда удастся пробить стену из стандартов образования, то я просто буду рада. Обычно я начинаю свои встречи с людьми, столкнувшимися с аналогичными проблемами, словами: «Я никого не призываю поступать в американские университеты и отдаю себе отчет в том, что наш случай — уникальный». Но ведь именно потому, что это яркий пример тяжелого пути от «необучаемого в массовой школе» ребенка до студента серьезного американского вуза (поступить и учиться там, многие знают — непросто, мягко говоря), я решилась написать эту историю.

KYKY: Узнали ли себя знакомые, учителя, врачи, которые фигурируют в описанных событиях?

Л. Ш.: Хороший вопрос. Знакомые и родственники были шокированы – как, Артем? Не может быть, он такой, такой… Вся коварность синдрома Аспергера или РАС (расстройство аутистического спектра – KYKY) в том, что люди с синдромом ничем внешне не отличаются от «обычных» людей, потому и требования к ним, как к «нормальным». Но эти требования они часто не в состоянии выполнить. Не потому, что не хотят, ленятся, игнорируют, они просто не могут это сделать. У меня была сложная задача – не погрязнуть в мелочах, не скатиться к жалобам и упрекам, а рассказать людям, что большая часть детей с расстройством аутистического спектра при определенных усилиях становятся практически неотличимыми от «нормальных»: они успешно учатся в вузах, работают — каждый на своем месте, не обязательно в Силиконовой долине, но работают хорошо. Они могут и должны стать полноценными членами общества. Есть стереотип, идущий за нами по пятам еще из советского прошлого – если у человека по-другому функционирует психика, значит, что он неполноценный, а раз так, то и не о чем говорить. Вот от таких стереотипов необходимо избавляться, для начала самим родителям «не таких как все» детей.

KYKY: А лично вы, будучи молодой мамой, которая узнала, что Артём «в спектре», верили, что для него возможно нормальное будущее? Ведь именно «взросления» таких детей чаще всего боятся родители.

www.vice.com


Л. Ш.: В те годы мы не понимали, какие будут последствия того, что у ребенка диагностированы элементы аутизма. О будущем не задумывались, ведь сын почти не отличался своим поведением от нормотипичных детей. Но это на взгляд постороннего, а я как мать видела даже мельчайшие нюансы отличий. Сын не был в состоянии обучаться в массовой школе, в большом коллективе детей – он не усваивал ничего из услышанного, слова учителя и одноклассников были для него «белым» шумом. Но он прекрасно справлялся с программой, если занимался один на один с учителем. Впоследствие вся его учеба (хотя мы не забрали его из массовой школы), включая музыкальный колледж, прошла под знаком индивидуальных занятий. Мы понимали, что сыну нужна профессия и выбрали обучение в Америке по той причине, что оно дистанционное, никаких предметов, что называется, «для расширения кругозора» там нет. Понимаете ли…

Артём живёт в мире, в котором не важно помнить пин-код от карточки, или писать, не выходя за линейки и клетки.

В его мире можно не симулировать чувства, и, несмотря на некий эмоциональный ваакум, в полной тишине живёт его музыка…

KYKY: Когда вы поняли, что музыка – это судьба?

Л. Ш.: На одном из праздников в музыкальной школе его увидела преподаватель моей старшей дочери и пригласила на занятия. Артему было около пяти лет. А уже став подростком, он сам сделал выбор (хотя еще и занимался в художественной школе), вполне осознанно. Когда мы поняли, что у сына музыкальный талант, когда он стал петь на сцене, участвовать в конкурсах, когда его начали показывать по телевидению, это были «минуты славы». Но после эйфории от успеха наступило тяжелое разочарование. Сын решил, что пение и оперная сцена – не его стезя. Принять его решение было одним из самых сложных компромиссов: ребенок не вписался в ожидания родителей и говорить, что это прошло безболезненно, было бы неправдой. Я до конца так и не избавилась от желания сделать по-своему. Как и каждый родитель, я имею некоторую «программу», который «должен» (вдумайтесь – должен) выполнить ребенок. А ребенок ничего не должен: ни нормотипичный, ни какой угодно другой. Ребенок должен быть счастливым. Точка.

KYKY: Почему наше общество не принимают «особенных» детей и чем ситуация в Америке отличается? Сталкивались ли вы с открытым негативом, «непринятием»?

Л. Ш.: Так называемое неприятие – только от отсутствия информации. На самом деле, в культуре славянских народов присутствует спокойное, даже отеческое отношение к необычным, нестандартным людям.

Вспомним хотя бы отношение к юродивым на Руси, которых называли не иначе, чем человек Божий. Таких людей никогда не сдавали в заведения, они жили вместе с семьей.

Мы же сегодня всего боимся и думаем только о том, какого мнения о нас будут окружающие – не дай Бог, осудят. Когда я писала книгу, перечитала гору литературы по теме. И среди этой горы мне попалась книга американской мамы, которая называется «Искра Божия или Как воспитать гения». Гения! Она рассказала всему миру о своем сыне с синдромом Аспергера и гордится этим! Менталитет другой? Нет, отношение к проблеме другое. О жизни людей с РАС в странах СНГ написано очень мало, это в основном специальная литература для профессионалов. Вот почему я сегодня я чувствую себя человеком, которые впервые в России рассказывает о том, как дети с аутизмом могут стать полноправными гражданами общества. И мамы еще маленьких аутят пишут мне: «Вы вселили в нас надежду!»

KYKY: Что вы бы посоветовали родителям, чьи дети «в спектре», если бы вас попросили дать универсальный совет?

Л. Ш.: Аутизм – не болезнь, которая однажды началась и должна пройти. У аутизма этого финала нет. Аутизм – это ментальная особенность, как предпочитают её называть в большинстве западных стран, считая некорректным название «болезнь». Приходится ломать собственные стереотипы, которые у нас очень сильны: это и отношение к школе, и к отметкам, и к тому, как «положено», как «правильно». Как сказала в одном интервью президент АНО «Центр проблем аутизма» Екатерина Мень, гибнет стандартная программа прогнозирования будущего, которая «закладывается» при рождении ребенка. Особенно это тяжело принять, когда вокруг тебя и твоего ребенка «нормальные» люди и их дети. Поэтому я хотела бы посоветовать родителям не бояться осуждения близких, а принять такого ребенка как вызов, как путешествие в неведомое, как возможность открыть новый мир. К примеру, я прочитала за все время очень много книг, участвовала в тренингах, семинарах, и сегодня являюсь экспертом в этой теме. И главное. У вас может отсутствовать поддержка мужа и родителей, к сожалению, так часто случается, но зато всегда с вами любовь вашего ребенка. Это самая серьезная награда.

KYKY: А давайте о будущем поговорим – какие у Артёма планы?

Л. Ш.: Обучение в Full Sail University при киностудии Universal, куда поступил наш сын, очень непростое. Но сын признается — несмотря на то, что он уже писал свою музыку и песни до того, как поступить в этот вуз, учеба в университете вселила в него уверенность и даже избавила от перфекционизма. Артем оканчивает университет в августе 2016 года. К тому времени у него будет готово профессиональное портфолио. Мечта сына – писать саунд-треки и музыку к фильмам. Многие говорят мне: «Да ваш сын – гений!» В такие моменты я ощущаю такую эмоциональную тишину, в которой хочется громко крикнуть: Вселенная, да забирай ты всю эту «гениальность», а мне отдай обычного парня, которому легко жить, прежде всего, рядом с самим собой.


Когда мы идём по многолюдной улице, бывает, Артём начинает какую-то близкую ему тему о музыке, Боге или еще о чём-то «глобальном», а случайные прохожие невольно оборачиваются, услышав обрывок фразы… Однако мой сын – не «Человек Дождя», и наша жизнь далека от романтичных кино-образов, каждый наш день – это тяжелая работа.

Картон дэ Віарт. Прыгоды палескага Джэймса Бонда

Герои • Ігар Мельнікаў
Лёс гэтага чалавека нагадвае прыгодніцкі раман. Ён нарадзіўся ў Бельгіі, вучыўся ў Англіі, ваяваў у Афрыцы і служыў у Польшчы. Але самым цікавым для беларускага чытача будзе тое, што амаль 15 гадоў Картон дэ Віарт жыў на беларускім Палессі, у маёнтку Простынь, які падараваў яму сябра, давідгарадзенскі ардынат Караль Радзівіл.