Работа без профессии. Болезнь без диагноза. Дайте детям с аутизмом сделать Беларусь лучше!

Боль • Лора Малахова
В некоторых странах аутизм называют чумой XXI века, в других восхищаются взглядом аутистов на мир и доверяют им сложную работу. Беларусь пока в начале большого пути: проблему особенных детей мы поняли, но что с ней делать — не представляем. Государство заботится об аутистах, как умеет. Но, открывая для них интегрированные классы, допускает стандартную ошибку: пытается экономить на людях.

По статистике в Беларуси — около 10 тысяч детей с аутизмом. По неофициальным — раз в десять больше. От аутизма страдает каждый 68-й житель планеты, и жители нашей страны вряд ли являются чудесным исключением из этого правила.

Излечить от аутизма нельзя. Но можно приспособить ребенка к этому миру. От успеха адаптационной программы зависит вся его жизнь, а многие аутисты живут долго — как обычные люди. Только вот в нашей стране при взрослении особенного ребенка диагноз «аутизм» куда-то испаряется.

Талант или шизофреник?

Чаще всего когда ребёнок взрослеет, запись «аутизм» в карточках меняется на «шизофрения». Найти работу с таким клеймом невозможно. А ведь и без него людям с аутизмом это сделать непросто: поход на обычное собеседование для них — почти невыполнимая миссия. Хотя в некоторых сферах, требующих скрупулезности, внимательности и монотонности, человек с аутизмом даст фору любому другому.

За границей это уже поняли: в Германии некоторые фирмы из IT-сферы нанимают только людей с аутизмом, в Голливуде их силами создаются спецэффекты известных проектов («Игра престолов», «Мстители», «Голодные игры»). Даже в израильской армии солдаты с аутизмом пригодились и анализируют снимки объектов со спутника. Да что говорить, в совет Белого дома США недавно был назначен человек с аутичным расстройством.

В Беларуси должно появиться агентство, которое бы занималось вопросом трудоустройства людей с особенностями развития. И это касается людей не только с аутизмом, но и с другими расстройствами. Им всем хочется приносить пользу, быть частью общества, содержать себя, в конце концов. Финансовый вопрос, кстати, стоит очень серьезно: кроме родителей они никому не нужны, а ведь родители не могут содержать их до старости. И это обидно, ведь люди с аутизмом могут делать что-то даже лучше остальных.

Айрис Грейс – 5-летняя художница-аутист

С некоторых пор аутисты получили возможность учиться в обычных белорусских школах. Нововведение назвали «интегрированные классы». Там дети с особенностями развития сидят за партами с обычными школьниками. А следят за ситуацией и помогают детям с аутизмом тьюторы. Например, Катя — 28-летняя девушка, работающая с тремя мальчиками от 9 до 11 лет в одной из минских школ.

Человек-невидимка

В общегосударственном классификаторе «Профессии рабочих и должности служащих» слово «тьютор» не встречается ни в каком виде. Парадокс детской песни «жопа есть, а слова нет» подтвержден на государственном уровне: работа есть — профессии нет. «Мы оформлены помощниками воспитателя. По сути это технический персонал, и работать с детьми мы права не имеем», — рассказывает тьютор Катя.

Понятно, что зарплата соответствует занимаемой должности. «Амбициозным людям, которых интересует профессиональный рост или перспективы развития, здесь развернуться негде», — спокойно говорит девушка. За идею работают единицы. В данный момент у них в классе таких единиц две. На троих детей. И это плохо, потому что детям нужен ежесекундный присмотр. «Они могут съесть что-то несъедобное с пола. Или вдруг испугаться чего-то, убежать. Мы ведь перемещаемся по коридорам, ходим с ними в столовую, можем просто не успеть догнать, упустить из виду. Страшно за них». В следующем году администрация обещает, что ситуация с количеством кадров ухудшится. Да-да, так и обещает.

Интегрированный класс: слон из мухи

Много шума было вокруг интегрированных классов. «Мамские» сайты и форумы просто разрывало от истеричных реплик, многие родители спешно переводили детей в другие школы при одном только намеке, что их чадо может столкнуться «с этим». Но в жизни все оказалось куда прозаичнее. «В нашем классе особенные дети посещают лишь несколько общих уроков: математику, труд, рисование, физкультуру», — рассказывает Катя.

Троих второклашек всегда сопровождают взрослые. Первое время даже к доске вместе выходили. В общем учебном процессе эти дети почти не участвуют: сидят на последних партах, учатся списывать с доски, привыкают к обстановке и коллективу. Пожалуй, всё. Если им что-то непонятно, сидящий рядом тьютор не дублирует учителя, не пытается объяснить. «Этот шумовой фон никому не нужен. Потом мы придем в свой класс и там со всем разберемся», — объясняет Катя.

Фото из серии Тимоти Арчибальда, отца мальчика-аутиста

Инциденты случаются. Ребенок может неожиданно вскочить, закричать. Учебному процессу это не мешает — в случае необходимости его уведут из класса. Одноклассники аутичных детей на это реагируют спокойно. Да, ситуация не из приятных. Но понятная и решаемая.

Весь учебный процесс происходит в отдельном классе, где к тьюторам присоединяется учитель-дефектолог. Класс разделен на несколько зон: для учёбы, отдыха, игр — там другие парты и стоят они иначе — так, чтобы детям было легче сконцентрироваться. «Если в общем классе происходит не столько учебный процесс, сколько его имитация с целью не научить, а адаптировать, то в своем классе у детей вполне полноценные уроки», — добавляет тьютор.

Трудности в обучении

Дети с аутизмом или аутичными расстройствами в нашей стране учатся по программе для умственно отсталых «Трудности в обучении». «Программа для них не подходит. У них совсем другие трудности», — говорит тьютор. И добавляет, что и учебные пособия не лучше — совершенно не адаптированы.

Тьюторы и учитель-дефектолог решают проблемы своими силами. Например, нужны карточки. Много карточек. С рисунком и словом. «Можно целый день безрезультатно объяснять, что такое лето. А можно показать картинку и ребенку сразу все станет ясно», — говорит Катя. Вот и приходится рисовать, вырезать и клеить.

Ученье — свет, ученых — нет

Учиться общению с аутистами приходится в процессе. Подготовиться к этому заранее, чтобы не набивать шишек, у нас негде. «У меня был большой интерес и высшее психологическое образование. Но специальных знаний никаких не было — в наших ВУЗах работе с такими детьми не учат. Увидела объявление, откликнулась на него и стала тьютором. Похожая история у всех моих коллег в классе. Учились мы уже «по ходу», сразу на практике. Конечно, занимаемся самообразованием — много читаем, очень помогает общение с родителями, их комментарии, советы и рекомендации. Ценнейшие знания получаем на семинарах у белорусских и зарубежных специалистов», — делится Катя.

Фото из серии Рози Стэнли, матери мальчика-аутиста

В отличие от своих коллег, учитель-дефектолог имеет соответствующую запись в трудовой. В идеале он должен быть старшим звеном в коллективе, знать многое о детях с аутизмом и делиться этими знаниями с тьюторами. На деле же это специалист общего профиля, который в университете об аутистах не слышал почти ничего, а теперь еще и совмещает учительство с тьюторством. Учится в бою, так сказать. Поговорка не врет, ему точно нелегко.

Класс открыли, стены дали. А дальше — как хотите

У Кати есть чему поучиться многим нашим соотечественникам: девушка вообще ни на что не жалуется. Клещами вытягиваю информацию о трудностях. Зато об успехах детей рассказывает с азартом и гордостью, а о самих детях — с любовью и умилением. А о том, что, возможно, с профессией придется расстаться — чтобы было где жить и было что есть — Катя говорит с большим сожалением.

Государство смогло открыть интегрированные классы, а в следующем году планирует вводить инклюзию (систему обучения, при которой образовательный процесс подстраивается под ребенка, а не наоборот. — Прим. KYKY). Для детей заказали специальную мебель, предоставили им отдельные помещения. Катя, правда, рассказывает, что сенсорную комнату, где дети могут расслабиться, оснащали всем миром: что-то сами принесли, чем-то родители помогли, что-то – школа предоставила. Процесс, хоть и медленно, идёт. Класс открыли, стены дали. А дальше — как хотите.

Люди, которые готовы работать в таких условиях, находятся. Только логично, что надолго их не хватает.

Фото из серии Гленна Джеймсона-Барроуза, отца девочки-аутиста

«Очень много делают сами родители. МБОО «Дети. Аутизм. Родители» активно работает: организовывает мероприятия, семинары. Наши детки ходят еще в школу мастерских «Инсайт», которая действует на волонтерских началах, и в государственный центр коррекционного развития ЦКРОиР, — рассказывает Катя. — Чтобы у ребенка было будущее, его нужно адаптировать к обществу. Но делать это надо очень аккуратно и осторожно, чтобы не ухудшить ситуацию. И обязательно, безусловно и безоговорочно, ему нужен тьютор. Без старшего помощника такой ребенок мгновенно станет изгоем. Это, кстати, касается не только детей с аутизмом, а всех школьников с какими-то отклонениями».

СПИД — это хищник, а аутизм — нет

Мысль о том, что не СПИД, а аутизм является чумой XXI века, звучит всё чаще. В некоторых странах даже говорят об эпидемии аутизма. А Катя говорит о новом витке развития цивилизации: «По моим ощущениям: СПИД — это хищник, а аутизм — нет. Это, скорее, новый виток, даже спасение в чем-то. Думаю, он появился для того, чтобы человечество по-другому посмотрело на окружающий мир. Не неслось, сломя голову, а замедлилось. Чтобы человек хоть раз в жизни понаблюдал, например, за полетом осы, или за тем, как распускается цветок. Мир богат и прекрасен, и дети с аутизмом видят его богатства. И указывают нам на них, как красная стрела в руках Бога. Мол, обратите внимание, как много в природе интересных и неизведанных вещей».

Хочется верить, что люди увидят. Увидят детей с аутизмом, их родителей, их учителей и помощников. Увидят, как трудна и одновременно насыщена их жизнь. Увидят, сколько среди них добрых и отзывчивых людей. Увидят их таланты: как они лепят, рисуют, о чем думают, что любят.

Заметили ошибку в тексте – выделите её и нажмите Ctrl+Enter

Евро-2016 с самым скандальным комментатором Беларуси. Гайд для неофитов в футболе

Боль • Анна Перова
Футбол и KYKY – вещи, совместимые примерно так же, как слон и балерина. Тем не менее, пройти мимо Евро-2016 мы не в состоянии. Выясняем, за кого болеть и как получить кайф от футбола, у самого скандального комментатора Беларуси Владислава Татура.