Жизнь с диагнозом «аутизм». Обычная история необычного ребенка

Боль • Алёна Шпак
«Мой сын не дебил, не страдает олигофренией. В семь лет он уже умел читать, писать и делал феерические вещи из конструктора. Говорил, что он хочет проектировать космические корабли». Катерина Г., мама мальчика Валеры, рассказала, каково это – «когда общество выталкивает твоего ребенка из своей лодки, как гадкого утёнка».

Я – мама одного мальчика, в бесконечных медицинских выписках которого присутствует слово «аутизм». Присутствует оно и в моей жизни. Я очень долго думала, стоит ли говорить об этом: соглашалась, отказывалась, и вдруг поймала себя на мысли: а вдруг кто-то догадается, что я – это я? Тогда я поняла, что мне просто стыдно об этом рассказывать, и именно поэтому – я согласилась рассказать о себе и своём сыне. Преодолевая стыд и страх.

До диагноза

Началась наша с Валерой история десять лет назад, с того что он у меня родился. Роды были первые, естественные и очень трудные. Обвинять кого-либо в том, что моего ребенка в процессе родов произошла асфиксия – я не буду, это уже бессмысленно.

Факторов тяжелых родов много: здесь и незамеченные показания для кесарева сечения, и вся беременность на лекарствах, отрицательное действие которых не доказано: но я лично знаю многих мам необычных детей, кому беременность сохраняли медикаментами. Врачи скажут: выдумка сумасшедшей мамаши. Я скажу: действие и «побочку» всех новых лекарств можно увидеть лет так через десять, как раз на наших подросших детях. Что такое роды, знает каждая женщина в нашей стране, которая через «это» прошла.

Меня оскорбляли, унижали, запугивали, говорили, что если буду плакать и кричать, рожу мертвого ребенка или урода... Медсестра даже угрожала мне, что ударит по лицу. Спустя четырнадцать часов «ада» Валера увидел мир, а я думала, что умру прямо в родильном зале – от боли и счастья, одновременно. Это была самая спокойная ночь в моей жизни. Я стала мамой.

Что точно подарит нам день грядущий – не предполагала. До декрета я работала бухгалтером, на работе, и в целом в жизни всегда любила точность. Начиная со следующего утра, точно я знала только одно – наши дети никому не нужны кроме нас. Возразите мне?

Утром мне не принесли Валеру, вместо этого пришла грозная женщина педиатр и сказала: «У вашего сына ОПМ, готовьтесь ко всему». Я с трудом могла приподняться на кушетке из-за множественных разрывов, соображала тоже туго. Врач посмотрела на меня еще более строго и изрекла: вы меня понимаете? Что я могла понимать? Молодая мама первого ребенка, не имеющая никакого отношения к медицине…

«Органическое поражение мозга» – как приговор произнесла врач, и ушла к другой койке, что-то говорила моей соседке по палате. Дальше я ничего не слышала.

Фото: Thomas Dworzak

Все пребывание в роддоме я плакала от страха и безысходности, пытаясь что-то делать и совсем не понимая, что именно нужно делать. А Валера лежал в боксе с какими-то проводами и трубочками. Совсем один. Потом нас выписали, и через какое-то время всё это стало забываться как страшный сон.

С вашим сыном что-то не так, а что – я не знаю…

А том, что у нас есть проблемы, я догадывалась с самого начала, однако ни невролог в поликлинике, ни другие врачи не видели никаких проблем, кроме родовой травмы. Нам выписывали массажи, бассейны, капли и еще многое в таком духе. Так мы дожили до года, набирали вес, начали ходить.

Около полутора лет нас захлестнула волна истерик и непонятного для меня поведения. «Перерастет», – говорили мне. Когда Валера стал есть какашки из горшка, и часами раскладывать на полу карандаши – я поняла, что пора бить тревогу.

Сын как будто бы избегал меня, не смотрел в глаза, не любил ласки, не всегда даже реагировал на имя. Истерика начиналась всякий раз, когда я кормила его. Через какое-то время я начала замечать, что главное для Валеры – делать одно и тоже и в одно и тоже время. Я кормила его по режиму, всегда одинаковой едой – он ел только пюре с печеньем – и ничего больше. Таким образом, мне удалось купировать истерию, по крайней мере, такую неконтролируемую.

Не буду скрывать, поведение сына вызывало во мне злость. Я злилась от усталости, от того, что как мне тогда казалось, я бьюсь головой о стену.

Никогда не прощу себе, как однажды, когда ему было около двух с половиной лет, я ударила его. Хотела собрать его на улицу, но мы спешили, и я начала одевать его слишком быстро, не в той последовательности, как делаю это всегда. Валера говорил плохо, и мало слов выучил, но вот одно предложение выговаривал очень выразительно, так ему это нравилось: «Поиидем к деду в Малиновку».

Малиновка – район в Минске, где живут мои родители, по праву единственные люди, ни разу не упрекнувшие меня в том, что мой сын какой-то «не такой». И вот я говорю ему: «Валера, ну когда это кончится? Когда ты станешь как все дети?» А он смотрит куда-то в стену и повторят как попугай: «Поиидем к деду в Малиновку, поиидем к деду в Малиновку»…

Я ударила его по голове, а он лег на пол и начал орать, не плакать, ни кричать – он орал и выл как животное. А я…впервые поняла, как далеко зашла. Я легла рядом с ним и молча лежала, ждала, когда всё закончится, не имея сил его успокоить. Так прошло еще полгода, полгода войны за каждый новый день.

Дети с Валерой не играли, вернее он их не замечал. На детской площадке сын садился в песок и сидел там – час, два, три – мог бы, наверное, и больше. Единственные спокойные для меня минуты были, когда он мылся в ванной. Переливание воды в формочки действовало так же магически, как и карандаши.

Фото: Салли Манн

Наши с мужем отношения стремительно портились, папу Валера не замечал вовсе. Муж винил во всём меня: ведь я сижу дома и должна ребенка «воспитывать», а я – балую. Декретный отпуск подходил к концу, и мне необходимо было думать о выходе на работу. Мы с мужем решили отдать Валеру в садик и думали, что сможем вздохнуть.

Совершенно случайно мы попали к психологу, девочке, которая занималась подготовкой детей к садику, при школе раннего развития. Она поговорила с Валерой, попыталась с ним поиграть, задействовать коммуникацию – реакции «ноль». На вопросы сын отвечал, но неохотно. Через полчаса психолог сказала мне: «С вашим сыном что-то не так, а что – я не знаю, я не видела таких детей. Может у него какой-то синдром? Вы сходите к неврологу в поликлинике, может что-то подскажет».

До этого мы у невролога были, конечно. В поликлинике, где нам поставили диагноз ЗПР – задержка психического развития, при этом не дав никакого направления в коррекционную группу в саду, или что-то в этом плане. Я поняла, что выяснять, что именно «не так» с Валерой придется самим. Мы обратились Минский городском клинический детский психоневрологический диспансер.

Там нам попался опытный детский невролог, которая посмотрела сына, выслушала меня и дала направление к психотерапевту. Пожилой мужчина, тоже очень корректный и тактичный, сказал, что ЗПР и дислалия (нарушение звукопроизношения при нормальном слухе и сохранной иннервации артикуляционного аппарата – прим. KYKY) – это всё про нас, а вот интеллект у ребенка не пострадал. Правда, есть проблема посерьёзнее. Похоже, что у Валеры аутизм. Это было очень страшно. Честно говоря, страшно до сих пор.

Слабый сильный папа

После всех комиссий мы наконец получили подтвержденный диагноз, и видимо, это был диагноз для всей нашей семьи. Вечером, когда муж пришел с работы и спросил, как всё прошло, я просто отдала ему бумаги почитать. Он внимательно прочитал, а потом спросил: «Твой сын психический инвалид?»

Эти слова я не забуду никогда, хоть говорят, нельзя копить в себе обиды. Единственное, что я смогла ответить: «А твой? Это ведь наш ребенок, наш общий сын». Мужчины, к сожалению, в своей массе переживают трудности более сложно, чем женщины. Наш папа нас оставил и ушел. Он помогает нам деньгами, но не приходит. Теперь у него другая семья.

Его новая жена не знает о нашей истории ничего. Он умолял меня не говорить новой пассии, что ребенок болен, чтобы жена не решила, что у него «плохая сперма», а ведь он так хочет с ней детей. Это звучит банально и грустно. Но… Я не говорила и не говорю с его женой о Валере, они живут в другом городе, как мне кажется, в параллельной вселенной. Генетическая природа аутизма на сегодняшней день ни подтверждена на 100%, но и не опровергнута.

Он «не такой», как наши дети!

Попасть в сад с «букетом» диагнозов было непростой задачей. После ухода мужа, я поняла, что о постоянной работе мне придется забыть – начала работать удалённо. А вот садом я просто бредила, мне казалось, Валере просто нужна социализация. Еще немного, еще чуть-чуть – и все наладится, все будет хорошо.

С сыном мы ходили на дельфинотерапию, после этого он начал смотреть мне в глаза. Сложно описать, каково это, когда ребенок не смотрел на тебя три года и тут… смотрит своими широко раскрытыми серыми глазами. Это было для меня чудом.
В сад мы попали – в обычный, по блату. Но там всё было далеко не так, как я представляла.

Фото: Евгений Мохорев

Воспитатель сына игнорировала, дети смеялись над ним, особенно когда он начинал повторять любимые слова. Самое непонятно – другие родители : они возмущались, что «такой» ребенок ходит в обычную группу с их «нормальными» детьми.

Как-то вечером, когда я забирала Валеру, воспитатель попросила меня задержаться, сказала, что мне нужно перевести сына в другую группу, что сложилась нездоровая обстановка в группе, родители переживают, что… Я всё поняла. Так мы перестали посещать сад. Я могла бы бороться за место под солнцем, пробовать с другими садами, писать жалобы в различные министерства, но я просто пошла по-другому пути. Тотальная некомпетентность воспитателей, психологов, дефектологов – такова реальность наших детских садов.

До семи лет мы готовились к школе дома, ходили в разные кружки, что тоже давалась ой-как нелегко. Значительную роль сыграл реабилитационный центр в Санкт-Петербурге, куда мы ездим два раза в год. К сожалению, у нас в стране нет ничего подобного. Благодаря этим занятиям, Валера научился сам одеваться, пусть не всегда это получается хорошо, но всё же. Многие странности в поведении удалось «присмирить», многие я просто теперь предвижу, и могу действовать на опережение. Я сама очень изменилась, наверное, начала смотреть на мир глазами сына.

Время шло, диагноз нам не сняли, но мы решили попробовать учиться в школе. Почему нет? Мой сын не дебил, и не страдает олигофренией, он умный и начитанный мальчик, которого общество упорно выталкивает из своей лодки, как гадкого утёнка, которому не место с ними в одном пруду. В семь лет он уже умел читать, писать и делал феерические вещи из конструктора. Говорил, что он хочет проектировать космические корабли… Ну как тут не отдать в школу?

Здравствуй, школа!

Несмотря на все медицинские выписки о том, что мы имеем право обучаться в обычной начальной школе, наша «первая учительница», дама пенсионного возраста, настоятельно рекомендовала мне сына в школу не отдавать, ссылаясь на то, что по опыту, это будет очень трудно и ничего не даст. Тогда я просто аккуратно спросила: «А со сколькими детьми с таким диагнозом вы работали?» – «Честно говоря, у меня не было таких детей, но я знаю…»

Думаю, комментарии к диалогу отчаянно излишни. О каком интегрированном обучении можно вести речь, если сами педагоги не готовы иметь дело с детьми, с которыми просто чуть сложнее? И все же мы решили попробовать. В школу поступили. Сейчас Валера учится во втором классе, бывает разное, но я горжусь тем, что мы смогли это сделать. Наверное, меня выручает то, что поход в школу каждый день – это режим, а все что происходит по режиму, Валера любит. Друзей в школе у сына нет. Не все дети его принимают, однако это их право. Родители в большинстве своём держат нейтралитет.

Называть учительницу по имени отчеству у Валеры получилось не с первого раза. Теперь она называет его Валерий Геннадьевич – только так он согласился принять субординацию.

Отметки у него хорошие, особенно хорошо идет то, что не требует взаимодействия с детьми. Иногда Валера рисует, и я могу с уверенностью сказать, что он, в силу организации своей психики, воспринимает все совсем не так, как большинство из нас.

Фото: Евгений Мохорев

Сын не понимает некоторых тонкостей в отношениях и все время говорит то, что думает. Это уже принесло немало проблем. Умение держать свои мысли при себе – не про него. Он может сказать человеку в глаза: ты – злой, а ты – толстый, и не важно кто перед ним – одноклассник или директор. Валера не испытывает от этого неудобств, а вот люди… Общение с ребенком-аутистом, что-то вроде общения с представителям совершенно другой культуры, с инопланетянином. Трудно просто наладить контакт, а понять?

Я сама никогда до конца не знаю, какой и на что будет реакция сына. Как-то в метро, мы ехали вместе с женщиной, у которой были очень интересные духи. Дама вышла, а после этого Валера бегал по вагону и нюхал «воздух», потом сказал мне, что это был запах красоты…

Часто мы идем в школу в маминой шапке, или прихватив какой-нибудь красивый браслет, если идем без истерики и в бодром расположении духа – закрываю на это глаза. Все это нелегко, но больше всего я беспокоюсь о том, что будет с Валерой потом? Как и чем он будет зарабатывать на жизнь, изменится ли его поведение с возрастом? Сможет ли он когда-нибудь встречаться с девушкой? На все эти вопросы ответов у меня нет.

У нас в стране нет взрослых аутистов

Точно я знаю только одно: после 18 лет диагноза «аутизм» у нас не существует. Не потому, что все дети перерастают свои диагнозы. Если после 18 лет Валеру признают «недееспособным», значит он никогда не сможет вести нормальную жизнь. Именно из-за этого многие люди бояться показывать своих «особенных» детей специалистом, из-за страха за будущее ребенка в настоящем – многие из них не получают помощи, в которой нуждаются.

Иногда мне кажется, что от этого всего меня саму накрывает аутизм или что-то похуже… Мне не хочется быть среди людей. Я веду людям бухгалтерию – работаю удаленно, так как сложно найти работу со свободным графиком, а с Валерой мне всегда быть «на чеку», что называется.

Последний раз близость с мужчиной у меня была года три назад, случайная, эпизодическая, не принесшая мне ничего – никаких эмоций. Вся моя жизнь – борьба за Валеру, со всеми, со всех сторон собирающими заклевать его, меня, нас. Думаю, постоянные отношения с мужчиной – то, о чем я действительно мечтаю, но увы, не могу себе позволить. Возможно, пока.

Мой ребенок не бракованный

Если вы столкнулись с аутизмом – просто примите это – как серые глаза. Ваш ребенок не «плохой», не «инвалид», не «бракованный» – он такой, как есть. Детей с расстройствами аутического спектра очень много, вы не одни со своей проблемой, даже если иногда так кажется.

Фото: Салли Манн

При аутизме часто не страдает интеллект. Например, Валера хорошо понимает в компьютере, читает, проектирует интересные сооружения из «лего». Встретив нас в торговом центре, вы никогда не догадаетесь о наших проблемах. У меня, как и у всех, есть аккаунт в социалке, но я не «пиарю» свою «прекрасную» жизнь. Наша жизнь не легче и не труднее, чем у многих. Мы просто живем. Мы тоже «норма» – вот такая её разновидность.

Заметили ошибку в тексте – выделите её и нажмите Ctrl+Enter

Люди, которых нельзя забывать. Двадцать жертв террора 2015-го

Боль • Алиса Петрова
Парижские теракты, российский самолет, расстрел кенийских студентов в общежитии – жертв террористов так много, что СМИ только и печатают цифры. Наверное, правильнее знать и помнить их имена, не важно, французы они, русские или кенийцы – вместо того, чтобы обвинять друг друга в «неправильной скорби».