Аналоговые люди. История детского невролога, которая воспитывает особенного ребенка

Проекты • Ирина Михно
KYKY вместе с Parker Pen продолжает проект про аналоговых людей – беларусов, которые по разным причинам отказались от социальных сетей или принципиально не регистрировались в них. Герой этого материала – потрясающий врач-невролог РНЦП неврологии и нейрохирургии Светлана Куликова, которая рассказала, как сегодня лечат детей от эпилепсии, почему им назначают антидепрессанты и как продвигается вперед беларуская нейрохирургия.

«Бывало, я давала деньги на лечение своих пациентов»

KYKY: Вы работаете куратором детского неврологического отделения в РНПЦ неврологии и нейрохирургии. Расскажите, в чем именно заключается ваша работа? Вы консультируете и занимаетесь лечением детей?

Светлана Куликова: До того, как стать куратором детского неврологического отделения, я десять лет проработала врачом во взрослой неврологии. В РНЦП очень грамотная организация труда.  Первоначально специалист поступает на работу на должность врача-невролога, за ним закрепляют пациентов и палаты. Это позволяет приобрести хороший практический опыт работы с наиболее сложными пациентами. При желании дальнейшего профессионального роста, специалист может поступить в аспирантуру и защитить кандидатскую диссертацию, после чего сотрудник переходит в научный отдел. Будучи научным сотрудником, доктор  уже не ведет палаты пациентов, а оказывает консультативную помощь более молодым врачам. То есть за каждой палатой в РНПЦ закреплены лечащий врач, заведующий отделением и консультант. В 2013 году закончилась реконструкция нашего центра, именно тогда открыли первое детское республиканское неврологическое отделение, вместе с ним к нам переехало и  республиканское отделение детской нейрохирургии. Набрали новый кадровый врачебный состав, а научных консультантов в педиатрии не было. Как раз в то время я защищала диссертацию, понимала, что мне скоро придется уйти на консультирование какого-то отделения. Так как работу я писала по такой редкой проблеме, как миастения (это когда у человека прогрессирует слабость в мышцах), меня пригласили в реанимацию проконсультировать маленького пациента с этим заболеванием. Именно в тот момент, консультируя ребенка, я одномоментно поняла, что именно в этом направлении мне и хочется дальше развиваться - в направлении детской неврологии. Мне пришлось поднять массу литературы: помню, как готовилась абсолютно к каждому обходу. По сути, в тот момент я начала свою карьеру заново. Надо сказать, что опыт во взрослой неврологии был мне очень полезен, так как ряд редких болезней у детей, являются не такими редкими у взрослых. 

В большинстве случаев детская  и взрослая неврология отличаются между собой принципиально разными заболеваниями. У детей, например, мы чаще встречаем эпилепсию, наследственные заболевания. У взрослых - нейродегенеративные и сосудистые болезни, проблемы с позвоночником.

KYKY: Отличается ли врачебный подход в больницах ко взрослым пациентам и детям?

С. К.: Нет, у нас общие методы обследования и детей, и взрослых. Единственное, взрослого, например, можно отправить на МРТ без наркоза, малыша – нет. Вряд ли он, будучи в сознании, пролежит двадцать минут, ни разу не пошевелившись, а это очень важно при таком обследовании. Ну и в принципе со взрослыми проще. Их можно расспросить о жалобах, попросить выполнить определенные инструкции. Ребенка же чаще всего нужно минут десять уговаривать (у меня весь кабинет в игрушках). Иногда даже приходится притворяться, что обследуешь его родителей, чтобы ребенок увидел – ничего страшного с ним не произойдет. Есть такой анекдот, ветеринар приходит к терапевту, тот у него спрашивает: «Что вас беспокоит?», – а ветеринар ему отвечает: «Нет, ну я так тоже могу». С детьми также, они не расскажут, что у них болит, поэтому приходится уповать на то, что родители верно изложат все его недомогания. С детьми нужно уметь договариваться. Вот и весь секрет.

KYKY: У вас эмпатия к детям за время работы с ними увеличилась или наоборот снизилась?

С. К.: Увеличилась! Когда работаешь с детьми, куда бы вне работы ни приходил, везде начинаешь им улыбаться.

Было сложно в самом начале – эмоции брали верх, случались ситуации, когда я давала деньги на лечение своих пациентов. У нас в отделении лежала девочка-подросток с прогрессирующим очень сложным заболеванием – боковым амиотрофическим склерозом. Это неизлечимое заболевание нервной системы, которое приводит к параличам и последующей атрофии мышц. Все понимали, что девочка «уйдет». В мире существует лекарство, которое способно продлить жизнь человеку с этим заболеванием всего на четыре месяца – единственное достижение мировой медицины на сегодняшний день. Девочка о нем знала, она верила, что ей нужно это дополнительное время, потому что думала, а вдруг произойдет чудо и за этот период появится более перспективное  лечение. Ее мама воспитывала ребенка одна и не могла позволить себе купить лекарство – препарат дорогой, в Беларуси не зарегистрирован. В итоге я дала маме деньги, чтобы не отнимать у ребенка хотя бы эту надежду.

Через год работы с детьми я поняла, что надо убирать эмоции, допускать минимальный уровень проникновенности в истории детей. Сейчас детская неврология для меня – это математика: есть задача, а тебе нужно найти для нее самое верное решение. Проводя консультирование, нередко приходится быть не только неврологом, но и психотерапевтом для родителей больных детей. Первая консультация длится около часа: 30 минут ты находишь решение для медицинской проблемы, остальное время объясняешь маме и папе, как жить с болезнью дальше, выводишь их из состояния шока. 

KYKY: В больницах детям в неврологическом отделении часто выписывают антидепрессанты, зачем?

С. К.: Я не соглашусь с этой теорией – антидепрессанты выписывают исключительно по показаниям. Например, когда у ребенка диагностировали головную боль напряжения или выявили другие хронические боли, в таких случаях антидепрессанты – самое верное средство. Не надо думать, что их выписывают исключительно от депрессии, они имеют отличный противоболевой эффект. Это доказано мировым опытом.

Бывают и другие ситуации. Когда жалобы у ребенка вроде как есть, а болезни на самом – нет. Подобное тоже может стать поводом для использования данной группы лекарственных средств.  Например, поступает к нам мальчик с жалобами на резкое снижение зрения на оба глаза. Офтальмологи разводят руками – направляют к неврологу. При осмотре ребенок демонстрирует, что с трудом видит первую строчку. Но наблюдая за ним, начинаешь понимать, что мальчик не производит впечатление почти слепого человека. При обследовании никакой патологии мы не находим. Но ведь ребенок не видит! Начинаем прибегать к психотерапевтическим приемам. Например, рассказываем, что специально для него закажем очень дорогое лекарство, при помощи которого он с каждым днем будет видеть на одну строчку в таблице больше. А если в итоге увидит все – мама купит ему новый телефон. Каждый день ему ставили капельницу с витаминами, и каждый день он видел на одну строчку больше. В итоге, как оказалось, ребенок плохо написал диктант в школе, объяснил это тем, что не видит с доски. После посещения офтальмолога он уже не смог признаться, что соврал, более того, ребенок сам поверил в свою ложь. В итоге мы получаем снижение зрения, которого на самом деле нет. В таких случаях иногда тоже могут применяться антидепрессанты. 

KYKY: Из-за чего у ребенка с первых дней могут возникнуть неврологические патологии? Играет роль неправильное ведение беременности?

С. К.: Давайте возьмем за пример детский церебральный паралич, когда дети имеют нарушение двигательного развития, а иногда еще и психоречевого.  Почему он возникает? Первое – повреждение мозга внутриутробно (пороки развития мозга, инфекция). Второе –возниющая во время родов проблема, несмотря на благополучно протекающую беременность (инфицирование, гипоксия, травматическое повреждение мозга, недоношенность). И третье – ребенок родился здоровым, роды прошли хорошо, но трагедия случилась в раннем послеродовом периоде. Например, кровоизлияние, из-за которого возникает нарастающая гидроцефалия. То есть по сути, ДЦП – это следствие всего негативного, что произошло с ребенком, когда он был в утробе матери и в первые дни жизни.

Иногда врачи ставят диагноз ДЦП, хотя у ребенка другая патология, связанная с нарушением работы головного мозга. Потому что под маску этого заболевания попадают и многие другие. Далее ребенка на три года отправляют на реабилитацию. Тут важно знать, что ДЦП никак не прогрессирует и, если у ребенка появляются новые проблемы, надо его заново диагностировать и ставить новый диагноз. Например, если ребенок научился ходить или, более того, его походка видоизменилась, появились другие новые симптомы – это не ДЦП, у него точно другая болезнь. Условно, задержка психомоторного развития или что-то другое.

«У моего старшего ребенка детский церебральный паралич»

KYKY: Изменилось ли отношение к детям с диагнозом ДЦП? Или их по-прежнему воспринимают как инвалидов, для которых закрыт мир?

С. К.: Так случилось, что в нашей семье-врачей, мой муж - врач-гинеколог, у старшего ребенка детский церебральный паралич. Когда нам сказали, что сын родился с патологией, мир перевернулся. Но говорить он начал вовремя, ходить – чуть позже нормы, в три года. Сейчас ему семнадцать лет, дефект походки сохранился. При этом в жизни все сложилось благополучно. Я убеждена, что многое зависит от педагогов и окружения человека с ограниченными возможностями. Например, первая учительница моего сына смогла сплотить вокруг него класс, донесла до детей, что Егору (так зовут сына) надо иногда помочь спуститься по лестнице, донести до класса портфель. И эта сплоченность, которая возникла еще в первом классе, сохраняется вот уже до десятого. Егор абсолютно коммуникабельный, не испытывает нехватки в общении. Кроме школы, изучает английский язык с репетитором и немецкий в институте Гёте. Как реагирует общество? Нам на всех этапах повезло. В школе отношения прекрасные, в институте Гёте нам предложили обучение с 50-процентной скидкой. Особенно тронул случай в спортивном центре Максима Мирного, куда ребенок ходит заниматься фитнесом.  Занятия там платные, нужно оплачивать как за абонемент, так и за занятия с тренером. Помню, перед Новым годом отец Максима Мирного вышел к Егору и сказал, что он больше всех посетил занятий за последние полгода и в честь праздника ему дарят сертификат на бесплатное посещение зала в течение года. Причем, это не было преподнесено, как подарок ребенку с ограниченными возможностями, был придуман повод.  Вот это и есть примеры открытости беларуского общества – на своем личном примере я понимаю, что отношение к «не таким» людям в стране постепенно меняется. 

Ведь на самом деле наша безбарьерная среда далеко не безбарьерная. Люди, которые имеют тяжелые опорно-двигательные нарушения, но при этом обладают прекрасным интеллектом, элементарно не могут в здании без лифта спуститься с третьего этажа. Меня радует, что в последнее время об этих проблемах стали много говорить. Возможно, причина в том, что очень многие теперь часто путешествуют. Видят за границей людей с ограниченными возможностями, которые посещают музеи, рестораны, сидят со всеми за общим столом и из-за этого постепенно меняют к ним отношение. Я как никто другой знаю, что среди людей с различными неврологическими болезнями есть очень интересные, творческие личности.

Для семьи иметь ребенка с проблемами, особенно серьезными, – большая трагедия. Есть несколько типов поведения родителей в таких ситуациях. Некоторые не падают духом, мобилизуются, организовывают благотворительные фонды, центры помощи другим больным детям. Другие мамы ненавидят весь мир. Постоянно задаются вопросом: «Почему это произошло именно со мной?». Они закрываются от мира, комплексуют из-за больного ребенка. Из-за чего становятся глубоко несчастными, как и их дети, которые видят все это.

KYKY: Стало ли проще в 21 веке предупреждать заболевания, в том числе ДЦП?

С. К.: На мой взгляд, нет.  Раньше недоношенных, маловесных деток практически не выхаживали, действовал своеобразный принцип естественного отбора. Сейчас даже родившемуся с массой 500 граммов малышу стараются сохранить жизнь – современное оборудование позволяет это делать. Однако, будучи особенно уязвимой, центральная нервная система ребенка нередко страдает при таких обстоятельствах, и как следствие, мы имеем ДЦП. Значит ли это, что надо отказаться от выхаживания таких маловесных детей? Конечно, нет! Ведь есть те, которым повезло. Это случаи, когда смотришь на прекрасного ребенка и не веришь, что он был рожден с весом меньше килограмма.

Вместе с тем благодаря современным диагностическим возможностям улучшилась диагностика многих заболеваний.  Так, например, рассеянный склероз у детей. Когда только открылось республиканское детское отделение, мы сразу же стали частью международного проекта по лечению педиатрического рассеянного склероза. Как правило, этой болезнью страдают более старшие люди. И если для взрослых сегодня имеется целый ряд лекарственных средств, то для детей выбор весьма ограничен.  Суть проекта была в том, чтобы оценить эффективность препарата, применяемого у взрослых для детского организма. Чтобы узнать, сколько детей в стране страдают этим заболеванием, и включить их в программу, нам пришлось кинуть клич по всем регионам. От всех пришел ответ, что таких детей нет. После этого мы разослали список диагнозов, под маской которых может скрываться рассеянный склероз. Тогда мы получили обширный список с именами детей. Привезли их к нам, обследовали и у многих диагностировали рассеянный склероз. То есть теперь мы можем выявлять болезни на самых ранних этапах.

Шагнула вперед и фармакология. Например, появились препараты, которые способны изменять течение генетических заболеваний. А хирургия как продвинулась! Сегодня делают операции на головном мозге даже грудничкам. Причем оперируют в труднодоступных зонах без последствий для организма, хотя раньше подобные вмешательства приводили к инвалидизации.

Еще одним шагом вперед для развития детской неврологии считаю сотрудничество с благотворительным фондом «Шанс». Часто родители приходят, просят денег на лечение ребенка за границей, так как считают, что там лучше лечат. На самом деле, на сегодняшний день диагностические и лечебные возможности беларуского здравоохранения нисколько не уступают многим зарубежным клиникам. И только в особо редких, так сказать, эксклюзивных случаях мы обращаемся за помощью к зарубежным коллегам. Именно в таких ситуациях без поддержки  «Шанса» обойтись невозможно. Направляя на лечение ребенка за рубеж, благотворительный фонд командирует и специалистов с целью одновременного обучения, что здорово повышает наш профессиональный уровень.

KYKY: Какое самое распространенное детское неврологическое заболевание в Беларуси?

С. К.: Очень часто диагностируем эпилепсию – но это в принципе одно из самых распространенных заболеваний в мире, причем не только у детей, но и у взрослых. Просто чаще эпилепсия дебютирует именно в детском возрасте. 70% случаев детской эпилепсии поддаются медикаментозному лечению, остальные 30%, как бы мы и вся мировая фарминдустрия ни старались, – нет. Тогда в ход идут хирургическое вмешательство, кетогенные (с низким содержанием углеводов и большим содержанием жиров) диеты и другие альтернативные методы. Но даже они порой не помогают. Большой процент наиболее «сложных» детей с прогрессирующей симптоматикой  имеют наследственную патологию. В принципе, 50% случаев заболеваний, диагностируемых в РНПЦ,  – наследственные патологии. Есть случаи, когда отец и мать полностью здоровы, а их трое детей – больны. Позже выясняется, что оба родителя – носители мутаций: у каждого по одной. Они «встретились» и отразились на детях. Бывают случаи, когда мама и папа не являются носителями мутаций, но у их ребенка есть патология – мутация произошла внутриутробно, но почему, никто не знает. Это к истории о том, как мамы часто спекулируют, заявляя, что ребенок заболел после прививки. Часто неврологические наследственные болезни дебютируют в три, шесть месяцев – как раз в период массовой вакцинации. Но родителю сложно доказать, что мутация у ребенка уже была, и проявилась она не из-за прививки.

«Я работаю 14-16 часов в сутки»

KYKY: Вы верите в чудо, которое не может объяснить наука?

С. К.: Да, я верю в бога. Мои родители спокойно относятся к религии, а вот дедушка был глубоко верующий человек. Не смог отказаться от веры даже в те времена, когда церковь была под запретом, поэтому отсидел пять лет в тюрьме за свои убеждения. Я же просто каждый вечер перед сном молюсь вместе с младшим сыном. Вы знаете, даже одна и та же мутация может проявиться у разных детей по-разному. Одному будет легко ее переносить, другому – крайне сложно. И никто не знает, почему так происходит. Мне кажется, спокойнее жить, когда веришь, что тебя кто-то оберегает.

KYKY: Какие неврологические диагнозы самые сложные, бывают ли неизлечимые?

С. К.: Наиболее сложные  – генетические болезни. Например, наследственные нейродегенеративные – болезни, которые поражают мозг и прогрессируют. При них ребенок начинает хуже говорить, владеть руками – грубо говоря, он теряет связь с интеллектом. Также не поддаются лечению и наследственные нейромышечные заболевания, при которых у детей наблюдается прогрессирующая мышечная слабость. Наследственная форма эпилепсии также плохо поддается лечению. Аутизм часто проявляется и из-за генетических причин. Заболеваний крайне много. Но это не означает, что они смертельны. Многие наследственные заболевания протекают стабильно, не прогрессируют. Например, болезнь Дауна – человек может с ней прожить и 50-60 лет. Конечно, есть и другие, неуклонно прогрессирующие болезни, их также очень много. Иногда ты ставишь диагноз и понимаешь, что ничего для пациента сделать не сможешь.

KYKY: Вы любите свою работу?

С. К.: Моя работа для меня – это хобби. Я провожу за ней 14-16 часов в сутки, потом прихожу домой, и перед сном читаю не художественную, а научную литературу, чтобы понять, как помочь очередному ребенку. Конечно, я люблю ее – как иначе? Не представляю себя сейчас на другом месте, в другой специальности.

KYKY: Вы работаете с детьми, но не зарегистрированы ни в одной социальной сети, это не мешает найти с ними взаимопонимание?

С. К.: Я работаю в основном с маленькими детьми, от трех лет. Поверьте, к ним происходящее в соцсетях никакого отношения не имеет (улыбается). На самом деле, у меня были несколько страничек, в «Одноклассниках» и Facebook. От последнего я просто забыла пароль, а вот из «ОК» удалилась намеренно. У моего поступка есть несколько причин. Первая – на социальные сети незаметно уходили часы драгоценного времени, которые можно было потратить на другие более полезные и приятные для меня дела. Вторая – я считаю себя счастливым человеком, а счастье – очень хрупкая материя, мне не хотелось бы его выставлять на публичное обозрение. Не хотелось бы показывать места, где мне было хорошо, фотографии детей и других дорогих мне людей.

Мне кажется, хорошими моментами из жизни стоит делиться только с родными и близкими, не вижу смысла в демонстрации их всем подряд.

Еще одна причина, удаления странички – профессиональная деятельность. Когда ты работаешь врачом, пациенты начинают использовать твою личную социальную сеть как способ дополнительной консультации. Но больше всего меня поразил момент, когда человек пришел на консультацию на мое место работы с CD-дисками, на обложке которых были наклеены мои личные фото. Я поняла, что социальные сети уже точно используются не по назначению и больше там не появлялась.

KYKY: Как вы общаетесь с коллегами, где новости читаете?

С. К.: У меня есть мессенджеры, но единственная группа, в которой я в них состою, – детские неврологи республики. Там мы обсуждаем сложных пациентов и передаем друг другу информацию по предстоящим конгрессам и конференциям. А новости смотрю в интернете на новостных порталах и иногда по телевизору.

KYKY: У вас тоже есть дети, нет ощущения, что с ними есть пробел в общении?

С. К.: Нет. Я отношу себя к современным родителям, стараюсь вместе с ними смотреть и слушать их любимые фильмы и музыку. Обсуждать интересные им темы. Придерживаюсь мнения, что внимательный родитель всегда заметит перемены в поведении своего ребенка – и для этого не надо следить за ним в социальных сетях. Лучше сесть и поговорить с ребенком – начать с того, что просто спросить, как прошёл его день.

Заметили ошибку в тексте – выделите её и нажмите Ctrl+Enter

Зачем беларусу золото и шёлк, если есть лён

Проекты • редакция KYKY
Много ли мы знаем продуктов беларуского производства, которые по популярности обгоняют заморские? Часто ли товары из беларуского сырья становятся суперпопулярными среди самих беларусов и иностранцев? Нет, очень даже редко. Но среди немногих есть очевидный лидер – это лён. KYKY вместе с Бульбашъ® Особая. Льняная объясняет, почему лён – это новый тренд и беларуское золото, если хотите.
Популярное