Анна Герин на своей странице в Facebook рассказала о проблемах, с которыми сталкивается в попытках вывезти свою дочь Яну на лечение в Европу. Та болеет спинальной мышечной атрофией (СМА). В нашем Минздраве Анне говорят, что её дочери максимально помогают, хотя это, по утверждению мамы, совсем не так.
Анна рассказывает, что по закону детям, которые страдают СМА, положено направление за пределы страны для медпомощи. Но на деле всё происходит иначе. «Более восьми лет я и другие родители ведем деятельность, направленную на помощь людям с нейромышечными генетическими заболеваниями. И оказывается, я (буду говорить за себя) не в курсе всех достижений отечественной медицины и это фантазии мои искать адекватной заболеванию моей дочери медицинской помощи зарубежом», − рассказывает Анна. Людям с тяжело больными близкими родственниками Минздрав говорит, что всё хорошо, а больные получают всю необходимую помощь.
По словам Анны, её дочь никто не обследовал, а некоторые профильные врачи поликлиники даже не знали «о её существовании у них на участке». Обследование ей всё-таки предложили, но с условием − либо дочь кладут в реанимацию, где много раз возьмут анализ крови и всё такое, либо её не внесут в список детей, которым понадобится аппарат искусственной вентиляции лёгких. А он Яне обязательно потребуется.
Семья решила попросить помощи в сборе денег на комплексное лечение во Франции. «И сразу Яной активно заинтересовались врачи и сама главный педиатр страны», − говорит Анна и добавляет, что детей, страдающих СМА, в стране намного больше, чем может показаться, но потребовали именно Янину карточку.
Анна лично разговаривала с министром здравоохранения Валерием Малашко. Тот сказал, что необходимое лекарство для больных СМА рассмотрят для закупки в Беларусь только если оно понизится в стоимости до 300 долларов. Мать спросила у министра по поводу компенсации средств и оборудования реабилитации для детей и подростков с подобными заболеваниями − такое предусмотрено в Польше и России, например. Малашко ответил, что «этого никогда не будет, потому что родители могут оказаться мошенниками и деньги на этом зарабатывать», как рассказывает Анна.
Всё необходимое для Яны семья покупает самостоятельно и с помощью пожертвований. Этим летом они смогли выехать на оздоровление за собственный счёт, продав машину. А на днях Анна узнала, что её семьёй заинтересовался отдел образования − детей хотят поставить на СОП.
«Вот так, я крепостная крестьянка, которая не имеет права ни просить, ни собирать, ни говорить, а тем более покидать страну более чем на два месяца (школу я предупреждала, все бумаги писала). <...> Хочется только добавить, что Яна всю свою жизнь из-за отсутствия квалифицированной помощи медицинской, отсутствия клинических протоколов ведения детей и взрослых со СМА была в социально опасном положении. Кстати, всем на будущее, по истечении двух месяцев отсутствия в стране вы теряете право на получение пенсии по инвалидности».
Также она рассказала, что после её сборов на оздоровление ребёнка во все поликлиники Беларуси написал Минздрав. Он указал, что население «низко информировано» о возможностях медпомощи в Беларуси. «То есть, я не знаю, как хорошо помогают Яне. Среди прочего (составить базу таких детей и сборов) там в этом письме попросили проводить (на постоянной основе) информационную работу с семьями о возможностях оказания медицинской помощию А также в указанные сроки подавать отчет в Минздрав о успехах разъяснительных бесед. Список семей, с которыми нужно срочно провести разъяснительную работу прилагался», − рассказывает Анна.
«Что касается прав Яны, то Янино направление на лечение зарубеж напрямую зависит от решения белорусских врачей. То, есть только в случае подтверждения со стороны белорусских врачей необходимости в лечении за рубежом. И вы сами понимаете, что никто такого разрешения не даст. Нам уже давно все положено и всё есть», − закончила Анна.