Плата за прогресс. Каково это – знать, что ребёнок родится инвалидом

Боль • Андрей Тетёркин
магистр философии Андрей Тетёркин написал текст, основанный на фрагментах статьи «Морально ли (не) родить ребёнка-инвалида в эпоху позднего модерна», опубликованной в философско-культурологическом журнале «Топос» № 2-3, 2014. «Важно, чтобы информация стала доступной для более широкой публики, чем у научно специализированного журнала», – комментирует выбор непростой темы автор.

Я хочу рассказать о методах дородового обследования, диагностируемых болезнях и о том, как пренатальный скрининг изменяют характер беременности. В отличие от западных стран, в наших краях есть немного работ на эту тему, как в форме экспертных работ по биоэтике, социологии семьи, медицине, так и в форме практических пособий в духе «Всё, что вы должны знать о дородовом обследовании». Конечно, что-то можно найти. Например, в российском глянцевом журнале «Счастливые родители» в номере за август 2013 г. есть статья врача-генетика Валентины Гнетецкой об инвазивной дородовой диагностике, а в номере за ноябрь 2013 – статья врача Людмилы Фокиной о 3D и 4D УЗИ. Я же в основном воспользуюсь книгой «Будет ли у нас здоровый малыш?» немецкого терапевта Вивиан Вайгерт за 2006 г. Последний момент важен, так как современные данные в медицине и социологии могут быть другими.

Предварительная беременность

Прежде всего, использование дородового обследования отвечает основным тенденциям индивидуализированных обществ: медикализация беременности и ответственное, автономное и рефлексивное поведение, которое в данном случае имеет место быть в родительском опыте. Первое явление означает, что процесс рождения ребёнка осуществляется на основе научного знания и современных технологий, а не с помощью спекулятивной биологии. Второй феномен указывает на то, что многие действия современных родителей всё чаще осуществляются на основании сознательного выбора, представляют собой обдуманный и запланированный шаг, цель которого – оптимальная забота о ребёнке. Интересно, что многие старики в политике и в церкви, а также обычные пенсионеры любят рассуждать о несознательной молодёжи, которая движима лишь материальными интересами и ценностями. Но в «эру педагогической заботы» (выражение социолога Элизабет Бек-Гернсхайм) и в обществах знания современные родители знают намного больше о контрацепции, беременности, о воспитании и физической и психологической заботе о ребёнке, чем все их предки вместе взятые. Например, потребление продуктов, содержащих фолиевую кислоту, сокращает вероятность расщепления позвоночника (Spina bifida) и расщепление губ и нёба у плода, а вот курение во время беременности имеет катастрофическое воздействие на здоровье будущего ребёнка.

Также целью рождения ребёнка всё чаще сегодня является не, например, получение от государства или родителей квартиры с лучшими жилищными условиями, а желание подарить жизнь новому свободному человеку.

Однако новая личность нуждается в хорошем старте, в материальном базисе, в форме здоровья, что особенно осознаётся в современных пострелигиозных обществах. Это раньше здоровью уделялось немного внимания, так как ценилось совсем другое: Бог, вечная жизнь, спасение в потустороннем мире. Теперь же, как говорит Бек-Гернсхайм, происходит ревальвация тела и здоровье признается одним из ключевых условий хорошей жизни. Ведь некоторые заболевания (например, синдромы Патау и Эдвардса) вызывают серьёзные ограничения для самореализации человека, которые нельзя устранить никаким лечением и воспитанием. Еще многие «отклонения» отрицательно влияют на жизнь человека не сами по себе, а из-за отношения общества. Например, ребёнок с синдромом Дауна ранее квалифицировался экспертами как «монголоидный ребёнок», т.е. как Чужой для западного общества (сегодня они – «солнечные дети»).

Eero Lampinen

В итоге, благодаря прогрессу в медицине родительская ответственность распространяется на нерождённую жизнь малыша, что радикально меняет процесс беременности. Согласно Барбаре Ротмэн дородовое обследование сделало возможным «предварительную беременность» или, как говорят в Германии, «беременность в рамках испытательного срока» (Schwangerschaft auf Probe). Во время этой беременности женщины подавляют свои ожидания от материнства, дистанцируются от связи с ребёнком и даже перестают чувствовать, как пихается их малыш. Только когда сообщается об отсутствии проблем у ребёнка, тогда и наступает настоящая беременность. Вайгерт приводит результаты опросы за 1994 г:

– Я дистанцируюсь от факта своей беременности до тех пор, пока не будет сделано обследования (70.7% немецких женщин согласны с этим: 44.7% полностью и 26% с оговорками).

– До пренатальной диагностики я не склонна покупать одежду для беременных (52.7%: 31.1% и 21.6%).

– До результатов анализов я никому не рассказываю, что я беременна (34.9%: 10.1% и 24.8%).

«Малыш на заказ»

На основании этих фактов многие гуманитарии негативно оценивают действия родителей. По их мнению, во всем мире растет евгеническое и потребительское отношение к детям, когда с помощью современных биотехнологий пытаются создать «малыша на заказ». Однако если обратиться к рассказам самих родителей, то получается другая картина. Показательным выглядит вывод католического теолога Хилле Хакер в книге «Самое главное, что он здоров?». «Когда пара выражает желание иметь здорового ребёнка, то она выражает не только это желание, но свою ответственность за здоровье будущего ребёнка, а также свою готовность принять эту ответственность. Именно поэтому (а не по причине желания поработать над «дизайном» своих детей) и обращаются родители к техникам дородового … обследования».

Другое дело – это вопрос о том, насколько совершенной должна быть родительская ответственность. Можно вспомнить, что сегодня огромным авторитетом пользуется идеи психоаналитика Д. Винникотта о «достаточно хорошей матери»: родителе, который хорошо заботится о своём ребёнке, но не представляет собой абсолютное совершенство. Осталось только выяснить, как возможно достаточно хорошее родительство в эпоху современных репродуктивных технологий. А это сложнейшая задача.

Что касается дородового обследования, то оно бывает двух видов: неинвазивное (УЗИ в 2D, 3D, 4D, различные анализы крови) и инвазивное (биопсия хориона, биопсия плаценты, амниоцентез, кордоцентез, биопсия органов, фетоскопия). Основное внимание приковано к инвазивному обследованию, которое ставит достаточно точный диагноз (тогда как тройной тест крови не выявляет 40% случаев синдрома Дауна), но в редких случаях может привести к смерти плода. Вайгерт приводит следующий рассказ. «Это произошло во время моей первой беременности, незадолго, до того, как мне исполнилось 34 года. За месяц до моего день рождения я разрешила сделать анализ околоплодных вод. … Я никогда в жизни не позволю сделать это ещё раз! … Казалось, что всё в порядке и с ребёнком всё хорошо. Меня отправили домой и в понедельник я должна была вернуться для контрольного обследования. Врач сделал мне УЗИ и я сразу увидела, что малыш умер. Врач хотел ещё раз посмотреть, но я лишь закричала: я же слышу, как не бьётся его сердце! ... Теперь я должна была остаться в клинике и родить ребёнка. Мне дали таблетки, чтобы раскрылась матка и вскоре начались схватки, которые длились всю ночь … Утром появился малыш и я чувствовала, как он выходит из меня. Потом мне сделали наркоз и выскабливание. К сожалению, они не показали мне моего ребёнка. Я думаю, это было самое ужасное».

Natalie Foss

Одним из главных методов является амниоцентез. В рамках этой процедуры исследуется околоплодная жидкость, которую получают путем прокалывания брюшной полости женщины. Амниоцентез проводится в период с 14-ой по 19-ю неделю беременности и результаты обычно получают через 2-3 недели. Это означает, что прервать беременность можно только вызвав искусственные роды гормоном prostaglandin. Эта процедура может причинить серьезную травму как матери, так и медицинскому персоналу.

«Наконец, ночью у меня начались схватки. … Утром меня охватила паника и меня осмотрели. Но это продолжалось ещё два часа. Целую вечность! Затем пришла врач и сказала, что процесс пошёл: сейчас они ещё раз надавят и всё закончится. Врач не сразу поднесла ребёнка к моему лицу, но сначала о нём рассказала. Как будто она показывала мне, что всё не так плохо. Я была действительно рада, что посмотрела на него и что он мог бы стать парнем (Bub). Но на руки я его не взяла. Я была не в состоянии это сделать. Потом они унесли его и всё как-то нормализовалось. Вскоре мне сделали выскабливание под полным наркозом. …В пятницу я выписалась из клиники и уже в понедельник пошла на работу. Я так захотела. Но вскоре возникла комичная ситуация: телесно я чувствовала, что я до сих пор беременна. Во время беременности я поправилась на 5 килограмм и теперь меня одолевали приступы голода, как будто я хотела, чтобы у меня был живот. Я с головой ушла в работу: взялась за большой проект и много путешествовала. Но постепенно всё стало выходить из-под контроля. Сначала я стала плохо спать и тогда я мечтала о ребёнке и о его рождении. Вскоре я вообще перестала спать… А если я не рассказывала о мечтах и снах своему врачу, то я сходила с ума. … Тогда она посоветовала мне обратиться за консультацией в группу «Leere Wiege - Rückbildung»… Здесь наконец-то я дала волю своей боли и впервые по-настоящему заплакала. … Хотя у меня очень понимающий партнёр, но это совсем другое дело, когда тебя окружают женщины, которые знают, каково это на самом деле».

Поэтому надежды возлагались на биопсию ворсинок хориона, которая проводится в период с 11-ой по 14-ую недели беременности и позволяет менее травматично прервать беременность. Однако эта диагностика дает менее точные результаты и чаще приводит к гибели плода: по немецкой статистике смерть наступает в 1 случае из 200, тогда как при применении амниоцентеза – в 1 из 350 или 400. Ещё нужно иметь в виду, что во всём мире 1 из 10 людей имеет отклонения по здоровью, но только в 1 случае из 100 их удается определить в рамках дородового обследования. Поэтому многие недоумевают о необходимости инвазивной диагностики, если её возможности ограничены и есть риск потерять малыша.

«Каково это – знать и чувствовать, что у вас родится ребенок-инвалид»

Что касается диагностируемых болезней, то обычно они крайне редки: например, синдром Эдвардса (трисомия 18) обнаруживают в 1 случае из 8000, а синдром Патау (трисомия 13) – 1:10000. Самые частотные – это порок сердца (1:150), пилоростеноз (pylorostenosis) (1:300), расщепление позвоночника (1:350), синдром Дауна или трисомия 21 (1:650), синдром Клайнфельтера (1:650), синдром XYY (1:650), расщепление губ и нёба (1:750), синдром XXX (1:1000). Некоторые синдромы почти не сказываются на жизни человека. Например, трисомия XXX (когда у девочки вместо 23-ой пары хромосом набор из трёх) приводит лишь к нерегулярному менструальному циклу и к лёгкой форме тугодумия. Синдром Клайнфельтера (синдром XXY или XXXY) способствует низкому уровню тестостерона в мужском организме, низкому уровню либидо и неизлечимому бесплодию, но это не мешает мужчинам благополучно существовать.

Что касается серьезных нарушений, то можно отметить:

а) Невысокий уровень интеллекта (например, при синдроме Дауна).
б) Нарушения в функционирования органов, которые ограничивают дееспособность человека, уменьшают срок жизни и делают его зависимым от помощи других: например, муковисцидоз, больные которым живут в Беларуси на 20 лет меньше, чем в западных странах.
в) Эстетические отклонения: расщепление нёба и губ (когда ребёнок рождается с «волчьей пастью» или с «заячьей губой»), синдром Тёрнера (когда у девочки одна X хромосома вместо 23-ой пары XX, что сказывается также и на её внешности: низкорослость, неправильное телосложение, недоразвитость половых органов и тд).

Многих возмущают случаи отказа от ребёнка из-за «уродства». Они видят причины в идеологии гиперсексуализированного общества, для которого так важен эротический капитал согласно социологу Кэтрин Хаким.

Например, человек хотел бы создать семью или стать модельной знаменитостью, но не может этого сделать из-за синдрома Реклингхаузена и синдрома Протея, о которых широкой публике известно благодаря фильму «Человек-слон» Д. Линча. Правда, правильная внешность играла ещё большую роль в прежних сообществах, о чём можно узнать из «Опыта о человеческом разумении» философа Дж. Локка. «О некоторых человеческих новорожденных существах не раз спорили, нужно ли их сохранять и крестить или нет, только потому, что их внешние очертания отличались от обычного сложения детей, и не было известно, одарены ли они разумом в такой же степени, как дети, созданные по другому образцу… Господин Менаж… приводит нам по этому поводу заслуживающий внимания случай. «Когда, – говорит он, – родился этот аббат монастыря Сен-Мартен, он по своему внешнему виду был так мало похож на человека, что его скорее считали уродом. Некоторое время колебались, крестить его или нет. Тем не менее, его окрестили и объявили человеком, условно, [пока время не покажет, что из него выйдет]. Природа скроила его так неловко, что его всю жизнь называли аббатом Malotru, т.е. «образина»…». Мы видим, что этого ребёнка чуть ли не исключили из человеческого рода только за его облик. Он едва спасся со своей наружностью».

Ilya Shkipin

Многие проблемы могут быть при одном диагнозе: при синдроме Дауна у ребёнка нередко проблемы со слухом, зрением и сердцем. Самые сложные случаи – это синдромы Патау и Эдвардса, когда каждый второй ребёнок, переживший рождение, умирает в первую неделю жизни; а те, кто продолжают жить дальше, имеют серьезные ментальные и физические ограничения и очень ограниченный срок жизни. Самые кошмарный случай – это диагноз о неспособности малыша жить вне тела матери, что происходит из-за отсутствия верхних полушарий мозга (анэнцефалия) или из-за серьезного повреждения почек. Об этом можно узнать из документального фильма «Мой маленький ребёнок», в котором изображена жизнь Katja Baumgarten от неблагоприятного диагноза до рождения и смерти её малыша.

Когда родители узнают о будущей инвалидности их ребёнка, то они впадают в шоковое состояние. Приведу слова Tanja Hardeman из книги Вайгерт:
«В июле 1998 я узнала о том, что я беременна и это событие сделало нас очень счастливыми. Мне сразу же захотелось купить что-нибудь для малыша, а также кучу книг и журналов о беременности и детях. Тогда мы оба витали в розовых облаках. … Мы мечтали о нашей дочери и знали, как мы хотим её назвать. Но вскоре наше счастье переродилось в страх, неуверенность и тревогу. … С нашим ребёнком было что-то не в порядке… Затем он выключил аппарат и сказал нам, что с нашей дочерью не всё хорошо. У неё очень серьёзное положение: у неё Spina bifida [расщепление позвоночника] и гидроцефалия. Это значит, что у нашей дочки будет сложная инвалидность и она никогда не сможет ходить (laufen). Врач добавил, что нужно подумать о том, хотим ли помочь нашей дочери или лучше позволим ей умереть. … После того, как мы приехали домой, я ещё раз позвонила маме. У меня стали капать слёзы, и я ужасно разрыдалась. Герт оставался в этот момент полностью спокойным, но позже и у него на глазах появились слёзы…Каково это чувствовать и знать, что у вас будет ребёнок-инвалид? Очень трудно подобрать правильные слова. Это ощущается так, как будто умер тот, кто является вашим любимым человеком и который уже никогда не вернётся. Множество мыслей крутилось в моей голове. Почему? Почему это затронуло нас? Испытывает ли боль ребёнок в моем животе? Как же выглядит её открытая спина? Как это произошло? Действительно ли её спина полностью открыта? И попадает ли в её тельце околоплодные воды? А детская комната, которую мы для неё подготовили… приедет ли она домой после рождения? Сможет ли моя дочь играть со своими игрушками? Что же я сделала неправильно? Может, я вела нездоровый образ жизни? Будет ли у моего ребёнка большая голова? Как же она родится? Сможет ли она жить»?

В этой ситуации многие прерывают беременность, как об этом рассказывает Каролине Штоллер в книге «Несовершенная беременность». «Он никогда не сможет делать самые простые и необходимые вещи. Никогда не сможет самостоятельно ходить в туалет. Никогда не сможет беситься вместе с другими детьми. Никогда не сможет кататься на лыжах и со смехом падать носом в снег. Никогда не сможет гоняться за котом. Никогда не сможет кататься на трёхколесном велосипеде. Всё это он никогда не сможет сделать. Это я знаю уже сейчас до того, как он родится. … Мы дали согласие на его смерть. Мы прекратили жизнь ребёнка, который был несовершенен и был не способен к жизни… Мы сказали: подождите, при таких обстоятельствах у ребёнка нет права на жизнь… Мы приняли это решение в соответствие с наилучшим знанием и с нашей совестью. Я верю, что это по-человечески – не хотеть, чтобы в мире стали возможны такие огромные страдания и бедствия».

Статистика поздних абортов

Вольфганг Ленхард приводит такую статистику поздних абортов: 91.9% во всем мире при синдроме Дауна у плода, 76.9 % при анэнцефалии, 73.5% при расщеплении позвоночника. 46.2% при нарушения числа хромосом, которые определяют пол человека, при этом на Гавайях (в период 1986-1999) аборт делался только в 27.8% таких случаев, а в Дании (1978-1985) – в 85.7%. 54.7% при расщеплении нёба и губ, при этом только 8.7% в Великобритании (1991-1998), тогда как в Израиле (1990-1999) аборт делался в 95.8% таких случаев. Однако за последнее время родители в демократических странах всё чаще делают выбор в пользу продолжения беременности, как это сделала Tanja Hardeman «…прошло около пяти дней, когда я смогла встать с дивана. Я накрасилась, привела себя в порядок и собрала все свои силы, которые у меня были. Я должна, мы должны быть сильными ради нашей дочери… Я снова изучила в интернете всё, что связано с расщеплением позвоночника и гидроцефалией… Я просмотрела также личные странички и фотографии. Меня очень воодушевило, что все они являются нормальными детьми… И я снова стала наслаждаться своей беременностью…Я часто ощущала движения в животе и у меня было чувство, что дочка двигает своими ногами. Когда я рассказала об этом врачу, он ответил, что это всё моё воображение или что это просто рефлексы… 15 марта 1999 г. родилась наша дочь Анник… Первое, что они сказали: надо же, а мама была права – девочка может энергично двигать ногами… Два дня спустя Анник должны были оперировать. Я думаю, это был самый ужасный день в моей жизни. Я до сих пор испытываю сильных страх. Операция должна была длиться 5 или 6 часов. С помощью пластической хирургии её спину должны были «закрыть» и в то же время ей должны были сделать шунт (искусственный сосуд) в голове… У Анник возникла проблема, так как она не могла сама дышать. Я не могла на это смотреть. Меня охватил жуткий страх… и меня вывели… наконец, пришла новость: Анник снова самостоятельно дышит… она справилась с этим!.. Анник сейчас 15 месяцев и она может делать всё, что могут другие дети. … В моторном развитии она немного отстаёт от других детей, но опережает их в развитии ментальном… Врачи до сих пор ошарашены тем фактом, что Анник может всё… У Анник всё хорошо!»

Во многих случаях самое сложное решение в своей жизни родители делают исходя из того, как общество относится к «особенным» людям и какие условия для самореализации для них созданы.

О том, какое отношение к людям с другими возможностями в Беларуси можно узнать из отчёта Центра европейской трансформации. О другом отношении можно узнать из книги Вайгерт, где есть рассказ отца Кима, первого ребёнка с синдром Дауна, который посетил государственную начальную школу (Grundschule) в Баварии. «Когда в начале лета 1995 мы узнали, что Ким зачислен в начальную школу, мы испытали облегчение и большую радость. На первом родительском собрании тогдашний директор школы сказал, зачисление Кима – это новая страница в истории школы… Он пояснил, что когда Кима учат и помогают ему развиваться на этом месте, то это важно не только для него, но и для всех детей школы и других членов общества. Ким быстро привык к школьному распорядку и каждый вечер радовался новому учебному дню и новым домашним заданиям. Уже осенью-зимой первого класса Ким стал соединять буквы и читать… Стало понятно, что постоянное обучение в школе способствует такому развитию, которое не достичь никакой терапией и специальными формами обучения. В будущем мы надеемся встретить таких же ангажированных и отзывчивых людей, которые вместе с Кимом и с нами пойдут по пути интеграции».

Ting Cheng

Однако даже если будут созданы самые благоприятные условия, то всё равно невозможно принять абсолютно правильное решение. Вайгерт отмечает, что любой выбор родителей омрачит их жизнь негативными эмоциями. Те, кто сделали аборт из-за позитивного диагноза об инвалидности малыша и считают это решение правильным, всё же сообщают о чувстве вины: «Всегда были и есть моменты, когда меня охватывает глубокое сомнение. Например, когда ведутся дискуссии о детях-инвалидах. И когда родители говорят о том, как их дети с ограниченными возможностями сделали их более человечными, и о том, как много силы и радости от жизни они им передали, то тогда я стыжу себя и ощущаю своё малодушие» (К. Штоллер).

А родители, которые не сделали аборт, потом всё время терзаются тревогами по поводу материальных и психологических тягот и по поводу того, что их дети окажутся в социальной изоляции.

В свете этих данных многих будущих родителей всё чаще охватывает тревога во время беременности так, что никакое обследование не убеждает, что всё будет хорошо, о чём можно узнать из заметки «…как боялась за ребёнка» из белорусского неглянцевого журнала «Психология и Я» (август 2013, стр. 55). Это подтверждает выводы многих социологов, что не всегда знание – это сила. Поэтому в самом начале репортажа Prenatal Screening: Is It Right for You?, который можно найти на Youtube, рекомендуется смотреть его не всем людям. Но совет «меньше будешь знать – лучше будешь спать» не решает всех проблем. Такова цена, которую должна заплатить современная молодёжь. По сравнению со своими наивными предшественниками, люди в XXI веке являются более просвещёнными и технически вооруженными, но за это в их жизни всё чаще встречаются экзистенциальные мучения, и они вынуждены решать сложнейшие моральные дилеммы, о которых не задумывались ни Будда, ни Сократ, ни Иисус Христос, ни другие великие духовные личности.

Заметили ошибку в тексте – выделите её и нажмите Ctrl+Enter

Пять альтернативных праздников белорусского народа

Боль • Николай Янкойть
Если День святого Шенгена совпал у вас с сегодняшним национальным праздником Днем сваливания из города, вы наверняка читаете этот текст в одной кофеен Вильнюса. С надеждой на то, что по возвращении отпразднуете День включения горячей воды. Николай Янкойть – о самых близких сердцу национальных праздниках.