Вместо кишечника у меня дырка с мешком – но это не мешает заниматься сексом и растить дочь. Монолог девушки со стомой

Герои • Лиза Мороз, Глеб Семёнов

Стома – это отверстие на животе, через которое наружу выводится часть кишечника. К ней крепится специальный мешок для отходов, который нужно менять. Обычно человеку он нужен на полгода или год, а потом стому закрывают. Но бывают случаи, когда она остаётся надолго, как у 24-летней Кати, которая живёт с ней уже девять лет. Катя замужем, у неё есть дочка, она ждёт второго ребёнка и ведёт блог в Instagram. В новом выпуске подкаста Глеба Семёнова и Лизы Мороз «Ты уже?» она рассказала, как выглядит жизнь стомированной женщины. Полную версию Катиной истории можно послушать тут

«Моё первое ощущение от стомы – свобода»  

В подростковом возрасте у меня постоянно болел живот, но я скрывала это от родителей, потому что страшно боялась врачей. Тянула так долго, как могла, но в итоге оказалась в больнице, где мне поставили диагноз – болезнь Крона. Это аутоиммунное заболевание, причины которого неизвестны: то ли гормональный сбой, то ли наследственное, но у моих ближайших родственников такого не было. Мне начали лечить кишечник, но не долечили, да и я забросила это дело – стало легче, и хорошо.

Шло время, мое состояние становилось все хуже, я сильно похудела – в свои 15 лет я весила килограмм 20 и была похожа на ходячего мертвеца. Когда родители забили тревогу во второй раз, и меня положили в больницу, врачи сказали, что нужно выводить стому. Я засыпала хирурга вопросами о том, что это такое и как жить, когда у тебя на животе дырка. Он рисовал на листе бумаги схемы и объяснял, что у меня на боку будет что-то вроде небольшого прыщика, из которого будет выходить еда. На тот момент мне было 16 и, конечно, я не хотела никакую стому. Но выбора действительно не было, потому что мой кишечник был усеян свищами, которые сами никогда бы не заросли. 

 

 

Мое первое ощущение, когда на мне появилась стома – свобода от диких болей. Наконец у меня началась спокойная жизнь! Но через три месяца умерла мама. К тому же на носу были экзамены. Всё наложилось друг на друга, и тема стомы меня не особенно волновала. Поэтому, когда сейчас меня спрашивают, была ли у меня депрессия после операции, я не знаю, что отвечать. Тогда я просто хотела закончить школу, похоронить мать и понять, что делать дальше. 

Первое время я боялась смотреть на свой бок – страшно было увидеть кусок кишки, торчащий из меня. Меня не так беспокоили пищевые отходы, как эта самая кишка. Я не воспринимала себя и относилась брезгливо, поэтому мешки мне менял отец. Ночью мешок мог протечь, я шла к папе, и он помогал снять его, протереть всё и наклеить новый. Было стыдно, но потом я привыкла. 

Я думала, что совсем скоро мне всё зашьют обратно – по крайней мере, так говорили врачи. Но терапия не помогала – операция откладывалась. В 18 лет я обратилась к хирургу и попросила всё соединить – всё-таки я молодая и красивая, мне хотелось жить полноценной жизнью. Он ответил, что у меня не всё зажило, поэтому он хочет попробовать свой метод лечения. Это было очень болезненно, но в итоге снова ничего не вышло – стома осталась. За два года жизни с ней я уже как-то приноровилась – пошла в университет, нашла работу, стала встречаться с мальчиками. Конечно, у меня появлялись мысли, что я хочу красивый живот, хочу ходить в раздельном купальнике, но это всё меркло по сравнению с тем, что благодаря стоме я была здорова и могла позволить себе то, что не могла делать раньше. 

«В сексе со стомированным человеком нет никаких ограничений» 

Принять себя помогли отношения с молодыми людьми. Первый парень у меня появился в 18 лет. Я не говорила о стоме – боялась, что отношения сразу же закончатся, если на первом же свидании скажу, что живу с мешком. Поэтому рассказала про неё прямо перед сексом. Но он не отказал, хоть и бросил меня сразу после нашего первого раза. Потом у меня были «залётные» парни, то есть на один раз. Когда всё подходило к тому самому моменту, я говорила: «Ты не обращаешь внимания. А я делаю вид, что всё нормально». И никто не сливался.

В сексе со стомированным человеком нет никаких ограничений. Возможно, на первых порах кому-то будет неудобно лежать на животе. Многие боятся оторвать мешок, но это маловероятно. Так что делать можно всё: хоть на животе, хоть стоя, хоть лежа, хоть под душем, даже БДСМ можно практиковать, если это не причиняет вреда кишечнику. Например, у нас с мужем не самый нежный секс. Так что всё возможно.

 

 

Когда мы только начинали встречаться с будущим мужем я, как и всем, рассказала ему про мешок не сразу. Когда дело подходило к сексу, я предупредила: если для него это ненормально, я пойму – не все готовы принимать необычного человека. Но он сказал, что ему всё равно. Потом мы долго встречались, поженились, у нас родился ребенок. Но даже сейчас, особенно когда на мне прозрачный мешок, я стесняюсь его и стараюсь прикрываться. А вот с тканевым непрозрачным мешком таких проблем нет. Я понимаю, что муж – близкий человек, но всё-таки видеть чужое дерьмо не очень приятно. В любом случае, я думаю, он принимает меня такой, какая я есть. Когда у нас случаются ссоры, я могу сказать: «Зачем ты выбрал меня такую больную и со стомой?!» Он сразу закрывается и отвечает: «Ну и что, что у тебя стома? Суть-то не в этом». Я никогда не спрашивала напрямую, как он относится к моей стоме, но благодарна, что он со мной, и я не одна. 

«Я фотошопила мешок, потому что мне было стыдно» 

Кроме парней, о стоме знал только близкий круг. Остальным я не хотела говорить, потому что пришлось бы снова отвечать на вопросы о том, что это такое, заново рассказывать всю историю. Но я всё-таки перестала скрывать её и год назад открылась в своём Instagram, хотя хотела сделать это намного раньше. 

Когда я родила ребёнка, спустя полгода у меня случилась непроходимость. Меня прооперировали, после чего нужно было соблюдать постельный режим. Тогда у меня возникла мысль рассказать людям, что есть вот такая проблема в мире, найти себе единомышленников и помогать им. Ведь я уже давно со стомой, у меня есть лайфхаки и привычки, которыми я могу делиться. Я приготовила фотографию, написала пост, спросила совета у мужа, потому что на меня были подписаны его друзья. Меня, в первую очередь, интересовало, как он отреагирует на то, что его друзья узнают, что у него такая жена. Он сказал: «Ты – мой выбор, а друзья – это друзья». Но мне чуть-чуть не хватило решимости, чтобы нажать «опубликовать». И только через год я сделала этот пост и начала искать единомышленников. 

 

 

Несмотря на то, что я сделала камин-аут, иногда на фотографиях мне хочется скрыть половину живота. Было время, когда я нагло фотошопила стому. Есть фото, где я в купальнике и шортах, а живот у меня чистый. Я стерла мешок, потому что мне было стыдно его показывать. Сейчас я тоже стараюсь его не выпячивать, потому что одно дело говорить, что я такой же человек, как и все, и совсем другое делать сексуальную фотографию, показывая стому. Я смотрю на блогеров, которые красиво изворачиваются в трусах и топике перед зеркалом и понимаю: я так не смогу. Я всегда думаю о том, что подумают другие, как они на меня посмотрят. Эта черта не дает мне полностью открыться. 

Мне кажется, смотреть на человека, у которого на животе есть дырка, из которой выходят пищевые отходы, неприятно. Это не то же самое, что смотреть на человека без ноги, например. Наверное, еще людей отвращают возможные звуки и газообразование. Мне многие пишут: «Катя, я не выхожу на улицу, потому что слышно, как у меня что-то булькает». В такие моменты мне хочется кричать: «Не слышно! Это может быть слышно дома, когда ты один. А на улице гомон людей, все заняты своими делами и мыслями, и всем всё равно, что у тебя там что-то булькнуло». 

 

Наверное, у меня всегда была немного завышенная самооценка. Я не считаю себя лучше других. Объективно есть девушки намного красивее меня, потому что у них нет мешка на боку. Но я здорова и счастлива, у меня есть полноценная семья, поэтому я не заморачиваюсь по поводу мешка, который воняет, когда его нужно опорожнять. К тому же я согласна с одним парнем, с которым познакомилась, когда лежала в детской больнице. Он мне сказал: «Катя, свое дерьмо не пахнет!»

Я хочу показать людям, что их мысли в духе «меня никто не полюбит» и «у меня никого не будет» – неправда. Хотя до женщин достучаться проще. Я заметила, что если у мужчины выведена стома, то он испытывает бОльшую неуверенность – закрывается и считает себя некрасивым и больным. Все мы знаем, как они относятся к болячкам: температура 37 – всё, вызывайте катафалк. 

«Зато я могу пить алкоголь и есть фастфуд» 

Я хотела бы убрать стому, но у хирургов есть сомнения, будет ли это целесообразно, потому что моя прямая кишка очень много лет не работает. У здоровых людей она умеет сжимать, разжимать и держать то, что в ней. А у меня она атрофировалась. Сшить несложно, но какие будут последствия и будет ли это лучше, непонятно. Я рассказала родным то, что услышала от врачей. Бабушка сказала: «Катя, пока я жива, пожалуйста, не делай ничего». Спустя полгода бабушки не стало, а я всё также ничего не делаю. 

Если я уберу стому, я буду выглядеть намного лучше. Но при этом, возможно, буду постоянно ходить в памперсе – разве это лучше? Сейчас я выбираю комфорт: да, у меня на животе есть что-то, но зато я могу не бегать в туалет каждые три-пять часов. Это даёт мне некое преимущество перед другими людьми – я себя так успокаиваю. Плюс я могу есть всё, что захочу, и в любых количествах – это не влияет на здоровье. Могу пить алкоголь и есть фастфуд – мне всё можно, в отличие от людей, которым закрыли стому: им нужно придерживаться диеты и отказаться от некоторых физических нагрузок. 

 

 

Но есть и парочку нюансов – например, у меня были ситуации, когда в метро или на улице мешок отклеивался. Мне нужно было его как-то зажать, что-то подложить, чтобы добежать до кафе и поменять. Были моменты, когда я меняла мешок в общественных туалетах на вокзале. Но было и так, что я просто затыкала его ватой или бумажкой, и шла дальше.

Да, я в чём-то ограничена, но большинство людей, у которых нет таких проблем, почему-то переживают и думают, что у них что-то не так с внешностью. Я не самая крутая и не живу богато, но понимаю, что в первую очередь я живу. Хоть у меня на боку мешок, я могу дышать и растить ребёнка. А к тем, кто мне пишет, что не хочет стому, у меня всего один вопрос: «А вы жить-то вообще хотите?» 

Заметили ошибку в тексте – выделите её и нажмите Ctrl+Enter

«На меня всё время сильно давили – чтобы я им продал TUT.by». Интервью, которое Зиссер разрешил опубликовать только после его смерти

Герои • Настя Рогатко

Осенью 2018 года в разгар «Дела БелТА» я делала большое интервью с Юрием Зиссером. Он пригласил меня к себе домой, мы пили чай и пару часов говорили о беларуском бизнесе, давлении на СМИ и чужих попытках купить TUT.by. Текст вышел с вот такой цитатой в заголовке: «Продать TUT.BY – это угробить его. А я его выращиваю 18 лет, мне его жалко». Но это была не полная версия нашего разговора – кроме прочего, там была часть про страх, которую Юрий Анатольевич разрешил опубликовать после его смерти. Как бы мне ни хотелось, чтобы этот день не наступил, это случилось сегодня, 17 мая 2020 года. Я считаю важным поделиться этой частью интервью и выразить соболезнования близким.

Популярное