Я интерсекс, меня не нужно «исцелять». Каково быть человеком, чью судьбу решают врачи

Герои • Елизавета Мороз

Насколько быстро и без сомнений вы расшифруете аббревиатуру ЛГБТИК? С первыми четырьмя буквами проблем не будет. А что такое «и»? Эта статья внесет изменения в понимание того, что такое биологический пол и можно ли быть на 100% уверенным в том, кто вы на самом деле. Редакция KYKY взялась за сложную миссию – объяснить, кто такие интерсексы, и найти их в Беларуси. Первую часть плана мы уже выполнили.

Слово интерсекс встречается редко, хотя это реально большое сообщество людей, половые признаки которых не совпадают с типичным представлением о биологическом мужском и женском поле. В мире есть 0,5-1,7% интерсексов, и если вам кажется, что это мало – то рыжих людей в мире примерно столько же.

Некоторые интерсекс вариации действительно могут угрожать здоровью, хотя их даже не большинство. Но на практике врачи часто прибегают к поспешным решениями — срочно «исправить» и «нормализировать» человека. Чаще всего такие операции калечат человека, оставляя шрамы, боль. А если врач выберет неправильный пол, это полностью разрушит жизнь человека.

История 1. «После таких операций многие не могут заниматься сексом из-за шрамов и боли»

Большинство операций скрывают – люди часто даже не знают, что с ними сделали в детстве и зачем. Интерсекс-сообщество борется за то, чтобы запретить ненужные калечащие операции, ведь это прямое нарушение прав человека. В России есть организация Intersex Russia, одна из основательниц которой, Ирина Куземко, поделилась с нами своей историей.

KYKY: Ира, какая у тебя интерсекс вариация?

Ирина Куземко: У меня смешанная дисгенезия гонад. У каждого человека существуют гонады — половые железы. Обычно у женщин это яичники, у мужчин — яички. Слово дисгенезия означает «недоразвитость», грубо говоря, эти половые железы у меня недоразвились. У меня смешанная дисгенезия, когда одна половая железа ни во что не развилась, а вторая развилась в яичко. Еще при моей вариации бывают разные хромосомы: у кого-то бывают X/XY, у меня же — обычные XY, которые, считается, бывают только у мужчин. На самом деле, биологический пол разнообразней.

KYKY: Как ты узнала, что ты интерсекс?

Ирина: Когда я родилась, выглядела как совершенно обычная девочка. Но в подростковом возрасте, в лет 12-13 у всех моих одноклассниц началось половое созревание — грудь росла и начинались месячные. А у меня ничего не было. Я ждала, мама с бабушкой тоже. В 14 лет уговорила их отвести меня к гинекологу, который сказал: «Все должно быть, надо просто ждать». Он сделал мне УЗИ и говорит: «Не все понятно с яичниками, но мы заставим их работать». И направили меня на прогревание, куда я ходила несколько месяцев. Результата не было, никакого полового созревания не началось, но через какое-то время у меня был приступ аппендицита, сделали срочную операцию. Я не могу гарантировать, но мне кажется, что аппендицит был в какой-то мере спровоцирован или ускорен этими прогреваниями.

 

 

Врачи во Львове не знали, что со мной. Тогда я пошла к врачам в Москве, потому что жила на две страны. В Москве мне сделали все анализы и тесты, взяли кровь на гормоны, на кресле посмотрели, но ничего толком не сказали. В больницу меня отвозил отец – когда врачи получили все результаты, позвали его в кабинет и закрыли дверь, оставив меня в коридоре. От него мне достались лишь небольшие обрывки информации, что у меня что-то не то с яичниками, что надо сделать небольшую операцию, потому что есть риск развития рака. Я толком не поняла, что со мной, решила, что удалят какую-то часть яичников. Когда соседки по палате спрашивали, что мне делают, я сама не знала – и начинала врать, что мне удаляют кисту. Но в тот момент у меня была только одна мысль: дайте мне гормоны, чтобы у меня наконец-то начала расти грудь.

Мне сделали операцию, я начала пить гормоны. Но даже в 15-16 лет грудь не росла. За все эти годы у меня накопилось очень много стыда и ненависти к себе: я не понимала, что со мной, была уверена, что я обычная девочка, но не развивалась, как другие девушки. Я перестала праздновать свой день рождения еще в 13-14 лет – было тяжело осознавать, что я не выгляжу на свой возраст.

Лишь когда мне было 22, я узнала правду. Это был 2015 год. Именно в этом году я случайно увидела на Youtube видео от Buzzfeed «What is like to be intersex?» От скуки решила посмотреть. Меня поразили истории в этом видео – они были похожи на мою. Еще когда мне было лет 17, я увидела серию «Доктора Хауса», в которой у девушки-модели в животе нашли неопустившиеся яички. Я случайно рассказала об этой серии отцу, а он ответил: «А у тебя что-то вроде того и было». Я была в шоке!

В видео Buzzfeed девушка тоже рассказывала, что у нее в животе есть яички. Я попросила отца привезти все мои медицинские справки, потому что никогда их не видела. Еще я позвонила своему врачу.

Так за несколько дней до 22-летия я узнала, что у меня есть XY хромосомы, которые обычно бывают у мужчин, и что у меня никогда не было яичников, а вместо них у меня в животе был гонадный тяж. А с другой стороны было яичко – и всё это мне полностью удалили в 15 лет.

И хотя по российским законам в 15 лет любое медицинское вмешательство должно проходить по согласию самого ребенка, у меня согласия не спросили.

Узнать, что я не единственная, что есть отдельное слово и целое сообщество таких, как я, — это, без сомнения, лучшее, что произошло со мной в жизни. С тех пор я познакомилась с огромным количеством людей в России и других странах. И поняла: мне настолько грустно и больно, что от меня скрывали всю правду, что я хочу спасти других детей в будущем от того, через что прошла я.

Когда я спросила у отца, как он мог все это скрывать, он сказал, что скрывал намеренно и извиняться не собирается. Он добавил, что должен был выбросить мои медицинские справки, чтобы я никогда его не обвиняла. С тех пор я с ним не общаюсь и не жалею об этом. Для мамы это, конечно, тоже был шок. Она 22 года воспитывала обычную девочку, а потом узнала, что я не совсем обычная. Сейчас мама уже привыкла и поддерживает меня в моем активизме.

KYKY: Как эта операция сказалась на твоем здоровье?

Ирина: Мне повезло, потому что у многих эти гонады вырабатывают нужные для тела гормоны, и их удаление лишает человека гормонов. Мое яичко вырабатывало немного тестостерона, что мне не нравилось, потому что у меня были от него прыщи и волосы над верхней губой. Я не жалею о проведенной операции – она не лишила меня нужных мне гормонов. Жалею лишь о том, как она была проведена. Мне никто не сказал, что полностью всё удалят и что мне потом всю жизнь придется пить гормоны.

Я пью их 10 лет. В 17 лет у меня начались месячные. Я даже могу забеременеть, если захочу – с помощью эко и донорской яйцеклетки. Но грудь так особо и не выросла, из-за этого я до сих пор сильно комплексую. Если бы мне рассказали всю правду в 15 лет, это спасло бы от огромного количества страданий, переживаний и ненависти к себе.

KYKY: Когда ты обращаешься к врачу, как происходит ваше общение?

Ирина: Когда я иду к врачу по другим вопросам – например, с простудой или на прием к окулисту – просто не говорю, что я интерсекс. Если речь заходит о приеме препаратов, могу сказать, что я на заместительной гормональной терапии. А вот когда иду к гинекологу и эндокринологу, это тяжело. Последний раз, когда я пришла к гинекологу, начала немного издалека. Я не использую слово интерсекс – думаю, что врачи не знают его. Я сказала, какой у меня диагноз, предупредила, что она может знать это как нарушение формирования пола, это как раз актуальный медицинский термин.

Врач начала переписываться с коллегой, чтобы тот ей объяснил, что это такое. Мне было ужасно некомфортно. Потом она сказала: «Все нормально, просто никому не говори об этом.

А когда захочешь завести ребенка, приходи на искусственное оплодотворение. Возьмем донорскую яйцеклетку и сперму твоего мужа – он ни о чем не узнает». Я больше не возвращалась к ней.

KYKY: Ты сказала, что познакомилась со интерсекс людьми. Как ты их нашла?

Ирина: Совершенно случайно. Помню, написала в какой-то группе Вконтакте анонимный пост со своей историей. Через администраторов этой группы со мной связалась девушка Даша, которая тоже живет в Москве. Мы с ней увиделись – это было нереальное ощущение, когда другой человек понимает твой опыт. А в 2017 году мы с ней основали инициативную группу Intersex Russia. Нам все чаще начали писать люди – мы стали собираться в чатах, группах, стали проводить встречи в Москве и надеемся в будущем проводить их и в других городах. На каждую встречу приходят новые люди, сообщество растет.

Но людям трудно найти нас: в России от большинства интерсекс-людей либо всё скрыли и они толком ничего о себе не знают, либо они знают немного, но медикализированную версию. То есть знают, что у них такая-то болезнь, а слово интерсекс не слышали. Мы же выступаем за то, что быть интерсекс-человеком — это обычная вещь и совсем не то, что надо «исправлять».

KYKY: Какие у тебя есть риски со здоровьем, связанные с твоей интерсекс вариацией?

Ирина: Некоторые интерсекс вариации могут быть связаны с проблемами со здоровьем, а некоторые — нет. При моей вариации иногда встречаются телесные особенности, у меня есть парочка. Одна из них — это воронкообразная деформация грудной клетки. У меня чуть впалая грудная клетка, которая немного давит на сердце и на легкие. Но я этого вообще не чувствую, это заметно только визуально, и я бы хотела это исправить. Еще у меня есть пролапс одной из стенок сердца, но этого я тоже никогда не ощущала.

Единственное, мне надо принимать гормоны, чтобы у меня не было остеопороза. В противном случае кости станут хрупкими. Но вообще принимать гормоны — это очень удобно, потому что я контролирую свой менструальный цикл: могу принимать подольше, чтобы отложить менструацию, плюс всегда знаю, когда у меня будут месячные. Еще очень удобно то, что я никогда не набираю вес.

KYKY: Сказывается ли прием гормонов на половое влечение?

Ирина Куземко: Сразу после операции, когда мне удалили гонады (у меня вообще исчезли все гормоны, даже этот небольшой тестостерон), действительно пропало какое-либо влечение. Но потом, когда я начала принимать гормоны, все вернулось. Так что с этим все отлично!

KYKY: Как влияют интерсекс вариации на самоощущение человека, своего гендера и ориентации?

Ирина Куземко: Я бы не сказала, что это как-то влияет на его гендерные представления и ощущения – чисто статистически большинство интерсексов живут как совершенно обычные мужчины и женщины в обычных гетеросексуальных парах, часто с усыновленными детьми. Большинство из нас принимают то, что мы интерсексы. Это не то, что доставляет нам много страданий.

Но те, кто прошел какие-то вмешательства без согласия, испытывают травму. Многие проходили через сокрытие информации, через проблемы со здоровьем после операций. Многие имеют проблемы в семье, когда перестают общаться с родителями, ведь те скрывали от них информацию. Но я ни разу не встречала человека, для которого быть интерсексом – само по себе огромная травма. Лично я комплексовала из-за груди, поэтому чувствовала себя недостаточно женственной. Даже сейчас комплексы остались: я всегда стараюсь быть накрашенной, компенсировать эту «недоженственность».

Основная проблема — последствия операций. Многие не могут заниматься сексом из-за шрамов и боли. У кого-то полностью пропадает удовольствие от секса: если операция была на гениталиях и там есть шрамы, это всегда сильная боль. Поэтому на ребенке приходится проводить дополнительные операции, а каждая операция отодвигает нервные окончания. И человек на всю жизнь может остаться нечувствительным и с проблемами с мочеиспусканием. Какое тут удовольствие от секса?

KYKY: Допустим, ты познакомилась с новым человеком. Как ты расскажешь ему, что ты интерсекс?

Ирина: Я обычно прохожусь по самым простым и основным вещам. Начинаю с того, что все знают слово гермафродит, но на самом деле люди не бывают гермафродитами. Потом говорю, что большинство из нас узнают о себе в подростковом возрасте, когда половое созревание вообще не наступает или наступает, но проходит как-то нетипично. У некоторых это может быть заметно при рождении, некоторые узнают о себе, когда пытаются завести детей. А некоторые могут вообще никогда о себе не узнать. Известны случаи, когда только при вскрытии обнаружилось, что человек где-то в чем-то отличался.

KYKY: Как думаешь, специалисты, которые знают про интерсекс людей, есть только в больших городах или и в маленьких тоже могут быть?

Ирина: Я боюсь, что таких врачей вообще очень мало. Даже если врач разбирается в теме, он все равно будет воспринимать это как заболевание, которое надо срочно исправить. Он не будет думать о том, как об этом рассказать человеку. Скорее он подумает, как косметически «нормализировать» его. В прошлом году в Сыктывкаре провели операцию на трехлетней девочке, и министр здравоохранения этого региона сказал, что эта операция замечательная и имеет большое значение для всего региона. Недавно тоже была новость, что в Петербурге провели операцию интерсекс ребенку, и врачи рассказали об этом с огромной гордостью. При этом медицинские сообщество знает, что подобные операции — это нарушение прав человека. Но в прошлом году на телеканале «Дождь» один врач сказал открыто, что таких детей надо оперировать и что он никогда не слышал другого мнения.

 

KYKY: Что будет со здоровьем ребенка, если не проводить никаких операций?

Ирина: В редких случаях при некоторых вариациях могут быть проблемы со здоровьем – например, у ребенка заблокирована уретра, и он не может нормально писать. Конечно, это нужно исправить. Но если нет никакого большого риска для здоровья, например, дело в размере клитора или глубине влагалища, это всегда стоит отложить до того, когда ребенок вырастет и сам решит, что делать со своим телом. Есть несколько семей в США, которые не стали делать своему ребенку никаких операций и они открыто об этом говорят. Их дети все о себе с самого детства знают и нормально себя принимают.

Дети умные и нормально все воспринимают, если не строить из этого как-то большой трагедии. Ни в коем случае не надо лишать ребенка выбора, потому что врачи могут выбрать ему не тот пол. Я лично знаю интерсекс мужчин, которых врачи в детства хирургически сделали девочками. Они просто всё отрезали, ведь так сделать легче, чем сформировать новые органы.

Беларусь – на дне. Как поступают с интерсексами в разных странах

В разных странах действительно разное отношение к интерсексам и операциям, которые проводятся на них. В некоторых все еще практикуются варварские методы со времен племенных правил, в других тотально замалчивают такие случаи, в третьих за права интерсексов с государством борются некоммерческие организации.

В Кении и Руладе, например, матерям запрещается вскармливать интерсекс младенцев, иначе они могут оказаться за пределами своей общины. А 2013 год в Австралии запомнился введением первого закона, в котором интерсекс характеристики были выделены как отдельные признаки, по которым запрещается дискриминация.

Казалось бы, в США должны быть самые громкие победы интерсекс людей, но нет. Только в 2018 году Калифорния стала первым штатом, который осудил «нормализирующие» операции на детях. В Европе самых больших достижений добились на Мальте, где в 2015 году был принят закон «О гендерной идентичности, гендерной экспрессии и половых характеристиках», который запрещает проведение калечащих операций детям без их согласия. При этом строка «пол» у таких людей в паспорте остается пустой.

Иллюстрация:  Léna Fradier’s

А вот в Германии законодательно ввели «третий пол», но активисты раскритиковали его из-за ограничений. Оказалось, взрослому интерсекс человеку, который хочет поменять пол с «мужского», например, на «diverse», нужно сначала доказать, что он интерсекс, получив официальную медицинскую справку. Более того, такое нововведение никак не поможет интерсексам, потому что большинство из них идентифицируют себя как «женщина» или «мужчина», то есть довольны своей гендерной идентичностью. Плюс не только интерсексы хотели бы иметь опцию менять паспортный пол, но немецкий закон наделяет такими привилегиями только их.

В России некоторые интерсекс вариации вообще считаются инвалидностью, там практикуется врачебный подход «сейчас отрежем, авось вырастет и не заметит». Но несмотря на это в последнее время начали появляться комьюнити, которые просвещают и отстаивают права интерсексов — Ассоциация русскоязычных интерсекс людей и Intersex Russia. К сожалению, в Беларуси ЛГБТ-активисты, к которым я обратилась за помощью в поиске интерсекс-героев, сказали, что никогда их не встречали. Наши СМИ не пишут об этих людях, и тут нет никакой локальной информационной поддержки для них. Ира Куземко тоже сказала, что никогда не встречала интерсексов из Беларуси – но, может, ей нужно было искать «гермафродитов», ведь так шансы в поиске точно стали бы больше.

История 2. Врачи сказали: «Вы хотите, чтобы у вашего ребёнка был рак?» Мама, конечно, испугалась» 

Почему врачи экспериментируют над интерсекс людьми, а госорганы помалкивают в стороне? Такое отношение возникает из-за мифических представлений, которые не подтверждаются ни одним научным исследованием. Во врачебных кулуарах шепчутся о том, что все интерсексы имеют повышенный риск заболеть раком, или все они бесплодны, так что их нужно их «подправить» и «исцелить». Хотя практика показывает, что есть люди, которые видят одни плюсы в жизни интерсекса. Об этом рассказала Даша, соосновательница Intersex Russia.

KYKY: Какая у тебя вариация? Объясни «на пальцах».

Даша: У меня полная нечувствительность к андрогенам. Это означает, что у меня полный иммунитет к тестостерону. Мне можно вколоть лошадиную дозу – и это не произведет никакого эффекта. Если в мой организм каким-то образом попадет тестостерон, то он сам переделывается в эстроген. Такая суперспособность. Несмотря на мой кариотип 46XY я развивалась по женскому типу: у меня женская внешность, фенотип, первичные и вторичные половые признаки и женский гендер.

KYKY: Чем твое тело отличается от не интерсекс женщины?

Даша: Внешне я ничем не отличаюсь. Мою вариацию иногда называют «болезнью супермодели». С одной стороны, приятно, с другой стороны — все-таки есть у этого минусы. Почти все с этой вариацией высокие, стройные, фигура у нас женственная и волос на теле практически нет. Есть открытая интерсекс модель Габи Одиль с такой же вариацией. Но я себя моделью не считаю. В молодости фотографировалась, но меня скорее интересует наука. Я исследователь, интересуюсь биоэтикой, которая также связана и с нарушением прав интерсекс людей. Вот такое совпадение личного и профессионального.

Габи Одиль

KYKY: Тебе делали операции? И как ты об этом узнала?

Даша: Мне провели операцию по удалению гонад в 13 лет. Тогда мне никто не сказал, для чего это. Меня просили выйти из кабинета, общались только с моей мамой. В больнице я встретила свою школьную учительницу, она спросила: «Ты с чем здесь?» А я не знала.

Сейчас это просто поражает воображение, ведь в операции не было никакой необходимости. После нее мне пришлось принимать заместительную гормональную терапию (ЗГТ). Теперь вместо своих натуральных гормонов мне приходится пить искусственные. Это не самые приятные расходы – за тебя решили, а мне это денег стоит. Но прежде всего это несет риск здоровью, ведь искусственные гормоны — это эшелон дополнительный проблем: повышаются риски рака груди, увеличиваются шансы тромбоза, я уже не говорю о том, что любая операция, любая анестезия и полостное проникновение — это риск инфекций и осложнений.

Без последствий операция не прошла. У меня есть шрамы, но они практически не заметны. Косметически они меня не волнуют, но сформировались какие-то спайки – мышцы шрама немножко срослись, так что при физической активности у меня могут быть спазмы. Я не занимаюсь спортом профессионально, но, может, я бы хотела марафон пробежать! Знаю случай с моей же вариацией, когда у людей все настолько серьезно, что буквально любое сгибание вперед, наклон назад, в сторону причиняют боль.

А моей знакомой при операции пытались найти гонаду, которая сама по себе риска не несет. Ей так повредили кишечник, что теперь даже степень инвалидности можно ставить.

О том, что я интерсекс, я узнала после просмотра эпизода «Доктора Хауса», когда мне было 18 лет. Я не могу сказать, что была шокирована, потому что в лет 10-12 я смотрела на СТС провокационную программу про людей а-ля «о боже, у него шесть пальцев на руке». Мне кажется, я видела эпизод про женщину, у которой тоже была полная нечувствительность к андрогенам. Я это запомнила, потому что у меня тогда тоже не было месячных. Так что у меня в голове это было как возможная опция. Но я думала, что если бы это было что-то важное, мне бы сказали. Кто сомневается в своих родителях и врачах?

Я знаю многих людей, которым вообще ничего не говорили и для них это была шокирующая информация. После того, как я узнала все, у меня был кризисный эпизод длиной в пару недель. Появилось сильное чувство обиды, ведь мне ничего не сказали, меня не спросили, никто не провел исследования.

Тогда я поняла, что врачам, какие бы они ни были известные, доверять нельзя, если это касается редких вещей. Нужно просить другого мнения и использовать интернет. Меня подвергли рискам, ничего не сказав. Может, меня посчитали недостаточно зрелой для принятия решения, или решили, что мое тело настолько шокирующее и постыдное, что от меня нужно скрывать правду?

Я поговорила с родителями. Врачи им сказали: «Вы хотите, чтобы у вашего ребенка был рак?» Мама, конечно, испугалась. Значит нужно резать. А почему надо резать, никто не говорил. Я сходила к университетскому психологу. Она задала мне вопрос: «Что у тебя поменялось? Теперь ты знаешь, что у тебя такой кариотип, теперь понятно, что у тебя не будет биологических детей. Это сильно переворачивает твою жизнь?» И я поняла, что нет. Всего, чего я хотела добиться в жизни, все, что я думала о себе, никак не меняется, мои бывшие достижения тоже не меняются. Если бы я была повернутой на биологических детях – тогда да, меня бы это сильно расстроило. Но у меня никогда не было цели родить 20 детей.

KYKY: А какие вообще риски есть, если не делать операции?

Даша: Говорят, что есть риск, но исследований, доказывающих это, толком нет. Это как удалять грудь, потому что у четверти женщин будет рак груди. Но мы же не видим, чтобы у девочек и молодых женщин вырывали грудь направо и налево просто потому, что есть риск. Ведь это считается нормальным, что у женщины есть грудь! А какие-то гонады в животе — это уже неправильно. Такое ощущение, что это желание врачей поиграться в бога: из девочки мальчика сделать, а из мальчика — девочку. Но это просто неприемлемо и осуждается всеми возможными организациями и уже некоторыми врачами.

Иллюстрация:  Léna Fradier’s

В Питере недавно был случай, когда ребенку, которому восемь месяцев, сделали влагалище и клитор. Зачем ребенку в восемь месяцев влагалище? Зачем подвергать его такому риску? А вдруг ребенок вырастет, и у него будет мужской гендер, а ему уже всё отрезали? Подождите хотя бы до лет семи! Гендер часто проявляется уже в три-четыре года. А самое лучшее – пусть ребёнок сам все решит, когда будет достаточно зрелым. Причем в России в свидетельстве о рождении пол не указывают – можно просто имя поменять, и проблем не будет.

KYKY: А как происходит твое общение с врачами сейчас?

Даша: Это забавно. Вообще компетентный специалист в интерсекс вопросе — это практически оксюморон. Я знаю, что многие интерсексы боятся ходить к врачам, потому что позитивного опыта общения с ними у нас практически нет. Но для меня это уже смешно. Я начала подходить к этому со статистической точки зрения.

За всю свою жизнь я ходила больше, чем к 20 гинекологам, из них знал про мою вариацию только один. При этом эти люди пытались давать мне какие-то рекомендации! Некоторые с лаврами говорили: «Я ничего не знаю. Иди отсюда». Я ходила к частным врачам, которые говорили: «Я с тебя денег брать не буду, потому что у меня опыта нет». Это были врачи первой категории, кандидаты медицинских наук.

Я прихожу, и многие спрашивают: «А что это такое?» Я говорю им устаревшее название моей вариации, начинаю читать лекцию. И у них в глазах загорается связь: «Когда-то мне на лекции что-то говорили. Что-то такое на зачете было». Но они начинают путать вариации между собой. И как можно верить рекомендациям врача, если он только что тебя гуглил? Мы уже даже википедию перерабатываем, сами источники переводим – пытаемся помочь, как только можем. А когда этих врачей называешь не экспертами, они строят вселенскую обиду.

У меня еще и сердце справа – для меня это уже знакомая ситуация, потому что по факту это интересная тема для обсуждения с коллегами.

Я не хочу выставить врачей неучами, просто каждый год выпускаются тысячи специалистов, из них малая часть была хорошими студентами. Понятно, что экспертами они ни с того ни с сего не станут. А источников знаний на русском языке практически нет, да и на английском их в реальности не так много. Я не думаю, что они специально так делают, просто из-за незнания. Мы работаем над созданием новых стандартов помощи.

KYKY: Как заместительная гормональная терапия сказывается на твоем либидо?

Даша: Два-три года я вообще не принимала гормоны, и сильной разницы не заметила. Только кальций усваивается хуже. Половые гормоны, на самом деле, нужны не для того, чтобы были половые гормоны (влечение было и без гормонов – за него отвечают ещё и гипофиз, надпочечники). Они, прежде всего, нужны для здоровья костей, кальций без них не усваивается полноценно. Кости становятся очень хрупкие. Людям вырезают гонады, а у кого-то просто нет денег, чтобы тратить по 1-3 тысячи рублей (30-100 BYN) в месяц на гормоны. И доходит до того, что они от чиха могут руку сломать.

KYKY: Что было бы, если бы тебе не сделали операцию в 13 лет?

Даша: Жила бы счастливо, не приходилось бы принимать ничего, сдавать анализы, бояться побочек ЗГТ. Просто контролировала бы, ходила бы раз в год на МРТ, анализы сдавала бы раз в полгода, как все. А вообще есть тест на беременность. При раке гонад и яичек, по сути, выделяется тот же гормон, что при беременности — ХГЧ. Берешь тест на беременность, писаешь и узнаёшь. Если он положительный, стоит быстро идти к врачу. Лучше бы я каждый день делала тест на беременность, чем принимала эти таблетки.

Иллюстрация:  Léna Fradier’s

KYKY: Как ты объясняешь новым знакомым свою интерсекс вариацию?

Даша: Я не всем говорю. А зачем? Я не люблю об этом рассказывать по одной простой причине — это каждый раз лекция на два часа. Ты начинаешь объяснять, что биологический пол — это не так просто. Он формируется пятью разными факторами. Один из этих факторов у меня такой, который обычно бывает у мужчин, но при этом есть то и то. Все, кому я об этом рассказывала, восприняли это позитивно, ничего в нашем общении не поменялось. Но мне просто лень, я не готова каждому знакомому устраивать лекцию о формировании пола. Да и всем все равно, честно говоря.

KYKY: Какие у тебя есть варианты, чтобы иметь детей, если ты захочешь?

Даша: После удаления гонад никаких вариантов иметь биологических детей у меня нет. Когда об этом узнала, мне было неприятно. Но сейчас я не хочу своих биологических детей. В каком-то плане это везение, потому что я знаю многих девушек с нечувствительностью, которые хотят детей. Для них это печально, но они усыновляют или прибегают к суррогатному материнству. Мне хватает племянников. Может, усыновлю более взрослых детей, потому что маленькие дети — это много энергии, желания и терпения, а я не уверена, что готова на это. ВЫносить я их никогда не могла, потому что матки у меня вроде как нет. Когда были гонады, конечно, можно было некими манипуляциями извлечь генетический материал. Это какая-то научная фантастика, но технически возможно. Но за меня это всё решили в 13 лет.

KYKY: Какие плюсы ты видишь в том, что ты интерсекс?

Даша: У меня нет месячных, слава богу, нет волос на руках и ногах, женственная фигура, талия, грудь. Подруги мне завидуют и говорят: «Вот стерва». Они ходят на эпиляцию, а я один раз в жизни брила ноги и то, потому что хотела побрить, а не потому что надо. При желании мне можно вообще не предохраняться с проверенным партнером, носить белое, когда захочу. Но это индивидуально: кому-то больше минусов, мне лично больше плюсов. К тому же я узнала кучу крутых людей. Я всегда хотела помогать людям, с детства было внутреннее желание сделать мир лучше. Теперь я знаю, что делать, у меня сильная личная мотивация.

Если вам кажутся знакомыми истории Иры и Даши, вы можете почитать и посмотреть еще больше информации на их сайте и подписаться на их группу Вконтакте. Осознание, что где-то есть человек с похожей историей переживаний имеет терапевтический эффект. А так как в Беларуси нет ни одного локального сообщества, вы можете написать на почту lizaveta.moroz97@gmail.com автору этого текста и рассказать нам свою историю. Если вы захотите, мы сохраним вашу анонимность.

Заметили ошибку в тексте – выделите её и нажмите Ctrl+Enter

Как я открыла школу английского языка, будучи больной раком

Герои • Аня Емельяненко

«Уверена, вы, как и я, любите успешные истории успешных людей, у которых инновации, инвестиции и всякие другие «ции». Это не обо мне. В этой статье вы не найдёте ничего, кроме простой истории о том, как я потеряла волосы и нашла своё призвание». Анна Емельяненко смогла не просто побороть рак, но в это самое время запустить школу английского языка – и теперь рассказывает об этом в блоге.

Популярное