11 декабря 2018, 10:47

Семья Званько борется за жизнь своей двухлетней дочери Веры, у которой спинальная мышечная атрофия (СМА) второй степени − это заболевание, при котором девочка со временем перестанет ходить. Родители дважды встречались с комиссией Минздрава и просили отправить их дочь на лечение за границу, но чиновники оба раза отказали, посчитав это «нецелесообразным», пишет «Радыё Свабода». Тогда семья обратилась в суд.

Перед судебным процессом прошло два заседаня, где судья Галина Антипчук выясняла позиции сторон − семьи Званько и Минздрава. Юрист министерства на первом же заседании подал ходатайство о закрытии процесса − он посчитал, что присутствие в зале журналистов может повредить больной девочке. Адвокат Дмитрий Лаевский выступил против, судья оставила процесс открытым.

История девочки

Александр Званько, отец Веры, рассказал журналистам, как началась вся эта история. По его словам, в свой первый день рождения Вера упала, а потом ей становилось всё хуже. Она прошла обследования, а 10 апреля семья узнала диагноз. 17 августа и 10 октября в Минздраве собиралась спецкомиссия, которая решала, отправить ли Веру на лечение за границу. Оба раза решила, что «это нецелесообразно». 14 ноября семья обратилась в суд с единственным требованием − пересмотреть решение комиссии. Родители попросили судью вызвать ряд чиновников, в том числе председателя комиссии, замминистра Дмитрия Пиневича. Но судья решила, что в присутствии замминистра необходимости нет. 

У Веры спинально-мышечная атрофия второй степени − это генетическое заболевание, при котором дети постепенно теряют возможность ходить. Также может быть нарушены работа мышц головы, и человек не сможет самостоятельно глотать и дышать. Около половины детей, у которых СМА проявляется до двухлетнего возраста, умирают. В Беларуси СМА не лечат, а единственный на сегодня препарат для борьбы с заболеванием «Спинраза» используют только в США, Канаде, Японии, Швейцарии, Австралии и Южной Корее. Он зарегистрирован в Литве, планируется также в России и Украине. Но не в Беларуси.

Стоимость одной инъекции «Спинразы»  − от 90 до 125 тысяч долларов, а Вере надо шесть таких уколов. И это не вылечит её, потому что препарат лишь останавливает развитие заболевания. Девочке потом придётся до конца жизни принимать лекарства, на что будет уходить по 300 тысяч долларов ежегодно.

Судебное заседание

Предварительные заседания проходят эмоционально. Адвокат семьи Званько и юрист Минздрава ожесточённо спорят, а судья успокаивает их, грозя прекратить заседание. Адвокат Дмитрий Лаевский подал сразу несколько ходатайств: вызвать на процесс специалистов, которые могли бы рассказать про СМА и методы её лечения, участников комиссии, которая дважды отказалась направлять девочку на лечение за границу, а также обязать Минздрав предоставить официальную информацию о смертности от СМА в Беларуси.

Адвокат говорит на эмоциях: «Мы боремся за жизнь двухлетней девочки. Государственный орган обязан доказывать законность своих действий. Пусть доказывает. Решения комиссии незаконные и необоснованные. Нарушено право на жизнь, гарантированное Конституцией. Нарушена также Конвенция ООН о правах ребенка, подписанная Беларусью». Также он ссылается на закон «О здравоохранении» − согласно ему, государство может отказать гражданину в лечении за рубежом, если его можно провести в Беларуси. 

Юрист из Минздрава гораздо более лаконичен: «Веры Званько отказали не из-за отсутствия средств в бюджете. Комиссия приняла решение отказать ей вследствие нецелесообразности». По ег ословам, больные СМА дети могут лечиться и в Беларуси − в медцентрах Минска, Бреста, Барановичей и Гомеля. Их обеспечат лечебной физкультурой и массажем. А «Спинразу» родители могут купить за свой счёт или за деньги, которые им пожертвуют. На сегодня семья Званько собрала около 150 тысяч евро помощи.

Читайте по теме: Минздрав мешает тяжело больной девочке выехать за границу на лечение

Заметили ошибку в тексте – выделите её и нажмите Ctrl+Enter
Популярное