11 декабря мы писали про двухлетнюю Веру Званько − у неё спинальная мышечная атрофия (СМА) второй степени, из-за чего девочка со временем не сможет передвигаться. Минздрав отказывается разрешить ей отправиться лечиться за границу, считая это «нецелесообразным». Родители подали в суд на решение ведомства, но сегодня, 13 декабря, их жалобу не удовлетворили, пишет Euroradio.fm.
Жалобу рассматривали в суде Московского района Минска. Единственное лекарство, которое может спасти Веру (но и это не точно), − это препарат «Спинраза», годовой курс которого стоит 700 тысяч евро. В Беларуси лекарство незарегистрировано, его используют лишь в США, Канаде, Японии, Швейцарии, Австралии и Южной Корее.
Как проходил суд
Дмитрий Лаевский, адвокат семьи Званько, подал ходатайство, чтобы приобщить к делу документы о «Спинразе» на английском языке и их заверенные переводы. Также он хотел дать суду копии обращения Марии Званько (матери) в Минздрав − она спрашивала у представителей ведомства, как получить направление на получение медпомощи в другой стране и планируют ли в Беларуси лечить детей с диагнозом СМА препаратом «Спинраза». Комиссия Минздрава решила, что родители Веры могут приобрести купить лекарство за свои средства (или за пожертвования). Сейчас семья собрала около 158 тысяч евро сторонней помощи.
Лаевский также предоставил суду ответ родителям Веры от УКС Мингорисполкома − чиновники готовы рассмотреть просьбу, но они просят справку Минздрава о том, что Вере Званько действительно нужен препарат «Спинраза». Как говорит адвокат, они требуют лишь чтобы ведомство признало эту необходимость: «Представитель министерства постоянно акцентирует внимание на финансовых вопросах и стоимости препарата. Хочу обратить внимание, что в данном процессе оспаривается другое, не ставится вопрос денег или о какой-то врачебной ошибке. Хотя бы потому, что Вере Званько никто не отказывал по причине отсутствия средств. Оспаривается результат административной процедуры, в рамках которой Минздрав безосновательно отказался признавать потребность ребёнка в препарате «Спинраза». Мы считаем, что решение комиссии должно быть признано неправомерным.
Адвокат отмечает, что комиссия Минздрава в обоих своих решениях (17 августа и 10 октября) ни слова не сказала о «Спинразе», хотя Мария Званько писала о препарате в своей просьбе к ведомству. При этом на суде представители Минздрава много говорили об этом лекарстве. Лаевский говорит, что в решении комиссии за 10 октября нет даже названия заболевания Веры, хотя оно обсуждалось на заседании.
Решение суда
В итоге судья Полина Антипчук отказала родителям в удовлетворении жалобы. По словам адвоката, мотивы не озвучены: «Из чего исходил суд, нам пока неизвестно. Но на данный момент мы точно понимаем, что мы данное решение будем обжаловать. Мы убеждены, что заявленные требования были не только законны, но и справедливы: и с человеческой, и с правовой, и с государственной точки зрения».